23:21 Суббота     16+

"Стеклянная девушка" из Индии пережила 300 переломов


  06.03.2016    Врожденные аномалии тела    : 902     : 0  

"Люди смотрят на меня как на пришельца", - говорит Дхания Рави (Dhanya Ravi), которую в Индии прозвали "стеклянная девушка", из-за того, что ее кости настолько хрупкие, что она уже 300 раз ломала их, даже просто вылезая из постели.

У Дхании Рави редкое заболевание под названием несовершенный остеогенез (лат. osteogenesis imperfecta),  характеризующееся повышенной ломкостью костей.

Люди с несовершенным остеогенезом либо имеют недостаточное количество коллагена, либо его качество не соответствует норме. Так как коллаген — важный белок в структуре кости, это заболевание влечёт за собой слабые или ломкие кости. В большинстве случаев болезнь передана по наследству от родителей, но возможна и индивидуальная спонтанная мутация.

27-летней Дхании диагноз был поставлен, когда ей было всего 2 месяца. С тех пор редкий месяц обходился для нее хотя бы без одного перелома. Девушка называет свою жизнь "долгим болезненным путем".

- Каждый раз, когда я ломаю себе кость, я стараюсь сдерживаться, чтобы снова не печалить свою маму. Просто лежу и жду когда боль пройдет. Ужасно видеть как мама сидит рядом и плачет, потому что она очень за меня переживает и моя болезнь ранит ее сердце.

Дхания выросла, почти не вылезая из инвалидной коляски. По ее словам было очень больно смотреть как другие дети бегают на улице, а она не может этого делать и может лишь сидеть у окна и смотреть на них.

- Это так трудно. Всякий раз, когда я пытаюсь двигаться, я ломаю себе кость. Я легко могу получить перелом, вылезая из своей постели утром.

В детстве у меня не было друзей, ведь я не могла ходить, бегать, лазать по деревьям. Вместо этого я играла на PlayStation со своим братом. Еще я очень любила играть с куклой Барби, она была моей героиней.

Я и сейчас иногда чувствую себя одинокой, ведь люди смотрят на меня как на пришельца, но я научилась с этим справляться, я пользуюсь WhatsApp и хожу отдыхать с друзьями и мамой. Недавно я получила новую более мобильную инвалидную коляску. Я называю ее "мой BMW".

Болезнь Дхании обнаружилась случайно. Когда девочке было 2 месяца, она стала громко плакать. Родители повезли ее в больницу и там обнаружили перелом на бедре. Дальнейшее наблюдение позволило врачам вскоре поставить диагноз несовершенный остеогенез.

Дхания долго оставалась  под регулярным врачебным присмотром и ей повезло, что доктора разрешили для нее максимально нормальную жизнь из возможного, "обращаясь с ней как с принцессой".

Дхания даже хотела получить образование и закончить школу, но ее не приняли из-за болезни и тогда ее вызвалась обучать на дому женщина-соседка.

- Она стоит 10 учителей. Она приходила ко мне в дом каждое утро и учила меня на протяжении 9 лет. И все это она делала бесплатно, не требуя денег у моих родителей. И она в том числе научила меня, что всегда надо помогать другим, если это в пределах твоих возможностей.

Поэтому когда в 19 лет Дхания узнала, что одному парню с похожим диагнозом требуются деньги на операцию на ноге, она приняла решение и собрала при помощи благотворителей необходимую сумму для него. После чего она присоединилась к благотворительным сообществам ORDI и Amrithavarshini, которые помогают людям с несовершенным остеогенезом.

Теперь Дхания появляется в различных популярных ТВ-передачах и шоу, рассказывая о своей болезни и просвещая людей. Она остается очень позитивным человеком, несмотря на свой страшный диагноз.



Теги: несовершенный остеогенез

Другие новости по теме:
Последние новости:
07.12.2016 Девушка едва не умерла из-за псориаза, а сейчас помогает другим больным
07.12.2016 Испанский хирург удалил огромную опухоль с лица кенийца
07.12.2016 Жительница Нью-Йорка покончила с собой из-за непереносимости звуков
07.12.2016 Жительница Тольятти всю зиму ходит в летней одежде и легкой обуви
07.12.2016 Омские хирурги пришили мужчине отрезанные пилой пальцы руки
Комментарии 0
avatar
Вверх