12:23 Вторник     16+

"Стеклянная девушка" из Индии пережила 300 переломов


  06.03.2016    Врожденные аномалии тела    : 1547     : 0  

"Люди смотрят на меня как на пришельца", - говорит Дхания Рави (Dhanya Ravi), которую в Индии прозвали "стеклянная девушка", из-за того, что ее кости настолько хрупкие, что она уже 300 раз ломала их, даже просто вылезая из постели.

У Дхании Рави редкое заболевание под названием несовершенный остеогенез (лат. osteogenesis imperfecta),  характеризующееся повышенной ломкостью костей.

Люди с несовершенным остеогенезом либо имеют недостаточное количество коллагена, либо его качество не соответствует норме. Так как коллаген — важный белок в структуре кости, это заболевание влечёт за собой слабые или ломкие кости.

В большинстве случаев болезнь передана по наследству от родителей, но возможна и индивидуальная спонтанная мутация.

27-летней Дхании диагноз был поставлен, когда ей было всего 2 месяца. С тех пор редкий месяц обходился для нее хотя бы без одного перелома. Девушка называет свою жизнь "долгим болезненным путем".

- Каждый раз, когда я ломаю себе кость, я стараюсь сдерживаться, чтобы снова не печалить свою маму. Просто лежу и жду когда боль пройдет. Ужасно видеть как мама сидит рядом и плачет, потому что она очень за меня переживает и моя болезнь ранит ее сердце.

Дхания выросла, почти не вылезая из инвалидной коляски. По ее словам было очень больно смотреть как другие дети бегают на улице, а она не может этого делать и может лишь сидеть у окна и смотреть на них.

- Это так трудно. Всякий раз, когда я пытаюсь двигаться, я ломаю себе кость. Я легко могу получить перелом, вылезая из своей постели утром.

В детстве у меня не было друзей, ведь я не могла ходить, бегать, лазать по деревьям. Вместо этого я играла на PlayStation со своим братом. Еще я очень любила играть с куклой Барби, она была моей героиней.

Я и сейчас иногда чувствую себя одинокой, ведь люди смотрят на меня как на пришельца, но я научилась с этим справляться, я пользуюсь WhatsApp и хожу отдыхать с друзьями и мамой. Недавно я получила новую более мобильную инвалидную коляску. Я называю ее "мой BMW".

Болезнь Дхании обнаружилась случайно. Когда девочке было 2 месяца, она стала громко плакать. Родители повезли ее в больницу и там обнаружили перелом на бедре. Дальнейшее наблюдение позволило врачам вскоре поставить диагноз несовершенный остеогенез.

Дхания долго оставалась  под регулярным врачебным присмотром и ей повезло, что доктора разрешили для нее максимально нормальную жизнь из возможного, "обращаясь с ней как с принцессой".

Дхания даже хотела получить образование и закончить школу, но ее не приняли из-за болезни и тогда ее вызвалась обучать на дому женщина-соседка.

- Она стоит 10 учителей. Она приходила ко мне в дом каждое утро и учила меня на протяжении 9 лет. И все это она делала бесплатно, не требуя денег у моих родителей. И она в том числе научила меня, что всегда надо помогать другим, если это в пределах твоих возможностей.

Поэтому когда в 19 лет Дхания узнала, что одному парню с похожим диагнозом требуются деньги на операцию на ноге, она приняла решение и собрала при помощи благотворителей необходимую сумму для него. После чего она присоединилась к благотворительным сообществам ORDI и Amrithavarshini, которые помогают людям с несовершенным остеогенезом.

Теперь Дхания появляется в различных популярных ТВ-передачах и шоу, рассказывая о своей болезни и просвещая людей. Она остается очень позитивным человеком, несмотря на свой страшный диагноз.




Популярное за год
Подруги с альбинизмом из Австралии прославились в сети
24.06.2017 просмотров: 1392 комментариев: 0
Живущие в Мельбурне (Австралия) подруги с альбинизмом приобрели популярность в соцсети Instagram после того, как начали вести общую страницу. За обновлениями в аккаунте девушек следят более пяти тысяч пользователей.
Читать далее
70 тысяч за оторванный лифтом палец
29.07.2017 просмотров: 320 комментариев: 0
Василеостровский районный суд возместил ущерб здоровью и моральную травму петербурженке, пострадавшей во время поездки в лифте. Два года назад в кабине подъемника женщине оторвало фалангу пальца.
Читать далее
Британец разгрыз вишневую косточку и отравился синильной кислотой
29.07.2017 просмотров: 433 комментариев: 0
Британец Мэтью Крэм едва не погиб от отравления косточками от вишни, передаёт издание Independent. Мужчина разгрыз одну из них и пришёл к выводу, что ягодные косточки по вкусу напоминают миндальный орех.
Читать далее
Другие новости
25-летняя индианка с искривленными конечностями имеет рост всего 60 сантиметров
25.04.2016 просмотров: 1831 комментариев: 0
Когда Кумари Кунти было 9 лет, у нее начались проблемы с левой ногой. Далее в подростковом возрасте ее конечности продолжали ослабевать, а кости искривляться. С 120 сантиметров ее тело "сжалось" до всего 60 сантиметров в высоту
Читать далее
В Новой Зеландии полиция решила сжечь марихуану и задымила весь район
22.04.2016 просмотров: 1140 комментариев: 0
Радиоведущий Адам Грин находился в магазине неподалеку от участка. Почуяв запах дыма от наркотика, он вскоре понял, что знакомый аромат идет из дымовой трубы полицейского отделения. Журналист сразу же опубликовал в Instagram видео с места происшествия
Читать далее
Похудевшая до 35 кг девушка едва не умерла
08.12.2015 просмотров: 5963 комментариев: 0
Не так давно 17-летняя Эллен Литцов (Elle Lietzow) из Мельбурна весила всего 35 килограмм и была на грани смерти после недельной сухой голодовки. А все начиналось со стремления стать популярной среди сверстников. В детстве Эллен была пухленькой малышкой.
Читать далее
Последние новости:
22.10.2017 "Живой Кен" хочет сменить пол и превратиться в "Барби"
22.10.2017 В Нижнем Тагиле из вентиляции многоэтажки вытащили разлагающийся труп
22.10.2017 Нью-йоркские хирурги удалили парню из Айдахо огромную опухоль на лице
22.10.2017 Хирурги прооперировали юношу из Кении с самой большой мошонкой в мире
22.10.2017 Акулу-няньку лишь после ее смерти оторвали от живота купальщика

Комментарии 0
avatar
Вверх