14:35 Воскресенье     16+

"Стеклянная девушка" из Индии пережила 300 переломов


  06.03.2016    Врожденные аномалии тела    : 1428     : 0  

"Люди смотрят на меня как на пришельца", - говорит Дхания Рави (Dhanya Ravi), которую в Индии прозвали "стеклянная девушка", из-за того, что ее кости настолько хрупкие, что она уже 300 раз ломала их, даже просто вылезая из постели.

У Дхании Рави редкое заболевание под названием несовершенный остеогенез (лат. osteogenesis imperfecta),  характеризующееся повышенной ломкостью костей.

Люди с несовершенным остеогенезом либо имеют недостаточное количество коллагена, либо его качество не соответствует норме. Так как коллаген — важный белок в структуре кости, это заболевание влечёт за собой слабые или ломкие кости.

В большинстве случаев болезнь передана по наследству от родителей, но возможна и индивидуальная спонтанная мутация.

27-летней Дхании диагноз был поставлен, когда ей было всего 2 месяца. С тех пор редкий месяц обходился для нее хотя бы без одного перелома. Девушка называет свою жизнь "долгим болезненным путем".

- Каждый раз, когда я ломаю себе кость, я стараюсь сдерживаться, чтобы снова не печалить свою маму. Просто лежу и жду когда боль пройдет. Ужасно видеть как мама сидит рядом и плачет, потому что она очень за меня переживает и моя болезнь ранит ее сердце.

Дхания выросла, почти не вылезая из инвалидной коляски. По ее словам было очень больно смотреть как другие дети бегают на улице, а она не может этого делать и может лишь сидеть у окна и смотреть на них.

- Это так трудно. Всякий раз, когда я пытаюсь двигаться, я ломаю себе кость. Я легко могу получить перелом, вылезая из своей постели утром.

В детстве у меня не было друзей, ведь я не могла ходить, бегать, лазать по деревьям. Вместо этого я играла на PlayStation со своим братом. Еще я очень любила играть с куклой Барби, она была моей героиней.

Я и сейчас иногда чувствую себя одинокой, ведь люди смотрят на меня как на пришельца, но я научилась с этим справляться, я пользуюсь WhatsApp и хожу отдыхать с друзьями и мамой. Недавно я получила новую более мобильную инвалидную коляску. Я называю ее "мой BMW".

Болезнь Дхании обнаружилась случайно. Когда девочке было 2 месяца, она стала громко плакать. Родители повезли ее в больницу и там обнаружили перелом на бедре. Дальнейшее наблюдение позволило врачам вскоре поставить диагноз несовершенный остеогенез.

Дхания долго оставалась  под регулярным врачебным присмотром и ей повезло, что доктора разрешили для нее максимально нормальную жизнь из возможного, "обращаясь с ней как с принцессой".

Дхания даже хотела получить образование и закончить школу, но ее не приняли из-за болезни и тогда ее вызвалась обучать на дому женщина-соседка.

- Она стоит 10 учителей. Она приходила ко мне в дом каждое утро и учила меня на протяжении 9 лет. И все это она делала бесплатно, не требуя денег у моих родителей. И она в том числе научила меня, что всегда надо помогать другим, если это в пределах твоих возможностей.

Поэтому когда в 19 лет Дхания узнала, что одному парню с похожим диагнозом требуются деньги на операцию на ноге, она приняла решение и собрала при помощи благотворителей необходимую сумму для него. После чего она присоединилась к благотворительным сообществам ORDI и Amrithavarshini, которые помогают людям с несовершенным остеогенезом.

Теперь Дхания появляется в различных популярных ТВ-передачах и шоу, рассказывая о своей болезни и просвещая людей. Она остается очень позитивным человеком, несмотря на свой страшный диагноз.






Другие новости по теме:
Популярное за год
Жительница США икала 8 лет подряд
27.02.2017 просмотров: 633 комментариев: 0
Гражданка США испытывала приступы икоты 8 лет подряд. Женщина рассказала, как икота превратила ее жизнь в кошмар после того, как один приступ продолжался в течение восьми лет. 28-летняя Даниэль Киркланд из округа Шелби, штат Алабама, не волновалась, когда проснулась после тяжелой ночи в марте 2008 года с икотой.
Читать далее
Челябинские хирурги спасли жизнь малышке, родившейся без пищевода
25.01.2017 просмотров: 824 комментариев: 0
В Челябинской области отметил первую годовщину Центр хирургии для новорожденных и детей. На днях неонатальные хирурги спасли очередного грудничка со смертельно опасной патологией – атрезией пищевода.
Читать далее
Индийская "девочка-ящерица"
23.04.2017 просмотров: 4184 комментариев: 0
В СМИ попали фотографии двухлетней девочки Шамы из Индии, которая родилась с ламеллярным ихтиозом. Ее кожа очень сухая и болезненная, к тому же подвержена высокому риску инфекции, которая может легко попасть в чувствительные участки между твердыми чешуйками.
Читать далее
Другие новости
Спасение нигерийского малыша Хоупа: Два месяца спустя
03.04.2016 просмотров: 66877 комментариев: 0
Два месяца назад эти душераздирающие фотографии облетели весь мир. Маленького мальчика, которому позже дали имя Хоуп (Надежда), выбросили из дома его собственные родители, посчитав его "колдуном". Дело было в небольшой деревне в Нигерии (Западная Африка)
Читать далее
Умер 104-летний миниатюрный индийский бодибилдер Карманный Геркулес
20.06.2016 просмотров: 2050 комментариев: 0
В Нью-Дели на 105-м году жизни умер легендарный индийский бодибилдер Манохар Айч, которого за небольшой рост и крепкое телосложение звали Карманным Геркулесом. Спортсмен был удостоен титула "Мистер Вселенная" в 1952 году. Последние годы он управлял фитнес-центром в Калькутте
Читать далее
Австралийцы помогают жителю Камбоджи с огромной опухолью
11.02.2016 просмотров: 1984 комментариев: 0
Австралийские туристы Диана Коски и Джон Нетлтон встретили в Камбодже 34-летнего мужчину по имени Вид, у которого была огромная опухоль, свисающая с головы. Муж и жена проводили свой отпуск в Пномпене, столице Камбоджи, когда встретили на улице бездомного с разросшейся опухолью на голове. Покрытая волосами опухоль свисала ниже подбородка. Мужчина прошел мимо супругов и те были в шоке от его вида.
Читать далее
Последние новости:
03.08.2017 Женщина научилась принимать свое тело со шрамами от ожогов лишь после рождения дочери
03.08.2017 Акушер во время кесарева порезал лицо младенца
03.08.2017 Организм девочки из ЮАР полностью подавил ВИЧ
03.08.2017 В Казахстане родилась девочка с очень крупным весом
03.08.2017 В Индии родился младенец с четырьмя ногами и двумя пенисами

Комментарии 0
avatar
Вверх