12:27 Вторник     16+

Парень из Уфы постепенно закостеневает


  10.03.2016    Болезни    : 2004     : 0  

Тимур Даутов практически не может передвигаться из-за того, что все его ткани превратились в кости в ходе страшного заболевания.

Каждый шаг даётся Тимуру Даутову с огромным трудом. Несколько лет назад слова врачей прозвучали для этого юноши как приговор – фибродисплазия. В 12 лет все мышцы, сухожилия и связки Тимура начали превращаться в кости.

Тимур Даутов: «Я родился здоровым обычным мальчиком. После рождения на больших пальцах ног были замечены изменения. На спине появились шишки и новообразования, и с каждым годом они увеличивались. Меня возили по больницам, по разным целителям. Но никто ничего сказать не мог».

Фибродисплазия – простыми словами, мутация генов. И этот диагноз Тимуру не могли поставить почти 7 лет. Заболевание очень редкое: в России им страдают около 50 человек. И самое страшное – отсутствие лекарства.

По словам Даутовых, за границей уже 30 лет ведутся разработки средств от недуга, и примерно через два года они должны поступить в продажу. Сейчас для Тимура и его мамы это единственная надежда.

Мунира Даутова, мама Тимура: «Весть о болезни, конечно, очень страшно было. Ребёнок изначально был совершенно здоров: катался на велосипеде, на руках мог ходить. С 12 лет начались проблемы. С 12 до 18 лет это была не жизнь, а ужас, видя, как твой ребёнок страдает. Будет лекарство, которое блокирует мутированный ген. Очень ждём. Это огромное счастье, нам как будто дали вторую жизнь».

Этого маленького талантливого музыканта по праву можно назвать счастливчиком. С рождения  жизнь Артёма расписана строгими диетами, ведь в организме мальчика абсолютно не расщепляется белок.

Родители вовремя успели, ведь даже небольшое употребление кусочка мяса, ложки творога и практических всех продуктов, могло отразиться на Артёме тяжкими последствиями. Но ещё одно лекарство, которое в буквальном смысле спасает Артёма, – это музыка.

Сегодня Михаил Кузнецов и его сын организовали ежегодную встречу с больными, страдающими редкими недугами. Когда-то Михаил и сам столкнулся с тяжёлым диагнозом своего сына, после чего и решил помогать особенным людям.

Скелет Гарри Истлака, самого известного больного с прогрессирующей фибродисплазией

Михаил Кузнецов, председатель правления Межрегиональной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями: «Как я узнал, что мой сын, Кузнецов Кирилл, болеет редким генетическим заболеванием – болезнью Фабри, решил создать организацию и добиваться лечения».

Всех этих людей природа поставила в сложную ситуацию, но все они готовы бороться. Сын Михаила, Кирилл, смог перебороть заболевание и готов помогать всем остальным найти свой путь к здоровой жизни.




Популярное за год
Из 15-летнего подростка извлекли тело его брата-близнеца
10.10.2017 просмотров: 1220 комментариев: 0
В Малайзии у 15-летнего подростка, имя которого не называется, диагностировали очень редкое состояние, которое называется "эмбрион в эмбрионе" (foetus in fetu). Это происходит, когда на ранней стадии беременности близнецами один из зародышей начинает по неизвестным причинам поглощать тело второго зародыша.
Читать далее
Индийской девочке удалили третью ногу
27.03.2017 просмотров: 2075 комментариев: 0
21 марта в больнице индийского города Хайдабарад 21-летняя Шрилата Канчанапалли родила девочку с тремя ногами. Третья конечность была искривленной и росла у младенца со стороны ягодиц между двумя обычными ногами.
Читать далее
Из глаза британской пенсионерки вытащили 27 забытых линз
29.07.2017 просмотров: 1159 комментариев: 0
Женщина пришла к врачу, чтобы удалить катаракту. Во время осмотра офтальмолог обратил внимание на синеватую пелену на глазном яблоке. Выяснилось, что у женщины в глазу осталось 27 линз, причем она даже не догадывалась о них. Во время первого осмотра врач снял 17 линз, во время второго — остальные десять.
Читать далее
Другие новости
В Китае супруги-толстяки решили похудеть, чтобы зачать ребенка
04.12.2015 просмотров: 2426 комментариев: 0
30-летний китаец Линь Юэ и его жена Ден Ян покинули родной Сычуань, чтобы сделать себе операцию по шунтированию желудка. Пара, общий вес которой составляет почти 400 килограммов, преодолела 2,7 тысячи километров, чтобы лечь в специальную клинику. Они очень хотят детей, сообщает Daily Mail.
Читать далее
360 желчных камней нашли внутри индианки
07.08.2015 просмотров: 1909 комментариев: 0
Врачи из индийского города Калькутта извлекли из желчного пузыря 49-летней женщины 360 камней. Она пришла в больницу с жалобами на сильную боль в животе, а также желтуху и изжогу. Настоящий рекорд поставил жительница Калькутты Мусими Дам, страдавшая от хронической боли в желудке и изжоги на протяжении многих месяцев.
Читать далее
Жителю Карпинска, которому медведь разодрал голову, собрали челюсть из костей таза
23.03.2016 просмотров: 2037 комментариев: 0
Краснодарские медики провели уникальную операцию по восстановлению челюсти 29-летнему охотнику Алексею Коптякову. В октябре прошлого года он выжил в схватке с диким медведем, а теперь врачи пытаются поправить его здоровье.
Читать далее
Последние новости:
22.10.2017 "Живой Кен" хочет сменить пол и превратиться в "Барби"
22.10.2017 В Нижнем Тагиле из вентиляции многоэтажки вытащили разлагающийся труп
22.10.2017 Нью-йоркские хирурги удалили парню из Айдахо огромную опухоль на лице
22.10.2017 Хирурги прооперировали юношу из Кении с самой большой мошонкой в мире
22.10.2017 Акулу-няньку лишь после ее смерти оторвали от живота купальщика

Комментарии 0
avatar
Вверх