14:57 Суббота     16+

Парень из Уфы постепенно закостеневает


  10.03.2016    Болезни    : 1556     : 0  

Тимур Даутов практически не может передвигаться из-за того, что все его ткани превратились в кости в ходе страшного заболевания.

Каждый шаг даётся Тимуру Даутову с огромным трудом. Несколько лет назад слова врачей прозвучали для этого юноши как приговор – фибродисплазия. В 12 лет все мышцы, сухожилия и связки Тимура начали превращаться в кости.

Тимур Даутов: «Я родился здоровым обычным мальчиком. После рождения на больших пальцах ног были замечены изменения. На спине появились шишки и новообразования, и с каждым годом они увеличивались. Меня возили по больницам, по разным целителям. Но никто ничего сказать не мог».

Фибродисплазия – простыми словами, мутация генов. И этот диагноз Тимуру не могли поставить почти 7 лет. Заболевание очень редкое: в России им страдают около 50 человек. И самое страшное – отсутствие лекарства.

По словам Даутовых, за границей уже 30 лет ведутся разработки средств от недуга, и примерно через два года они должны поступить в продажу. Сейчас для Тимура и его мамы это единственная надежда.

Мунира Даутова, мама Тимура: «Весть о болезни, конечно, очень страшно было. Ребёнок изначально был совершенно здоров: катался на велосипеде, на руках мог ходить. С 12 лет начались проблемы. С 12 до 18 лет это была не жизнь, а ужас, видя, как твой ребёнок страдает. Будет лекарство, которое блокирует мутированный ген. Очень ждём. Это огромное счастье, нам как будто дали вторую жизнь».

Этого маленького талантливого музыканта по праву можно назвать счастливчиком. С рождения  жизнь Артёма расписана строгими диетами, ведь в организме мальчика абсолютно не расщепляется белок.

Родители вовремя успели, ведь даже небольшое употребление кусочка мяса, ложки творога и практических всех продуктов, могло отразиться на Артёме тяжкими последствиями. Но ещё одно лекарство, которое в буквальном смысле спасает Артёма, – это музыка.

Сегодня Михаил Кузнецов и его сын организовали ежегодную встречу с больными, страдающими редкими недугами. Когда-то Михаил и сам столкнулся с тяжёлым диагнозом своего сына, после чего и решил помогать особенным людям.

Скелет Гарри Истлака, самого известного больного с прогрессирующей фибродисплазией

Михаил Кузнецов, председатель правления Межрегиональной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями: «Как я узнал, что мой сын, Кузнецов Кирилл, болеет редким генетическим заболеванием – болезнью Фабри, решил создать организацию и добиваться лечения».

Всех этих людей природа поставила в сложную ситуацию, но все они готовы бороться. Сын Михаила, Кирилл, смог перебороть заболевание и готов помогать всем остальным найти свой путь к здоровой жизни.




Популярное за год
В Алапаевске школьник погиб от удара током при попытке сделать сэлфи на опоре ЛЭП
21.05.2017 просмотров: 828 комментариев: 0
Попытка сделать эффектный снимок трагически закончилась для 14-летнего школьника из города Алапаевск (Свердловская область). Мальчик схватился за высоковольтный кабель и упал с 25-метровой опоры ЛЭП. Момент его гибели сняли случайные свидетели.
Читать далее
Двое румын погибли при попытке перепить друг друга
06.03.2017 просмотров: 664 комментариев: 0
Двое граждан Румынии погибли в Испании из-за игры, в которой они пытались перепить друг друга. Об этом пишет The Mirror. Тела 39-летних мужчин утром в воскресенье, 26 февраля, нашли их соседи по дому, находящемуся в провинции Паленсия (на севере страны).
Читать далее
Российские ученые о загадках аутизма
03.02.2017 просмотров: 1219 комментариев: 1
— Меня как родителя мучает один и тот же вопрос: почему детей с аутизмом так много? Откуда этот взрывной, стремительный рост? И нет никаких предпосылок для того, чтобы этот ежегодный прирост на 10-15% уменьшился! При таких темпах к 2030 году у нас точно в каждой семье каждый второй ребенок будет с аутизмом
Читать далее
Другие новости
Из уха китаянки вытащили паука
03.10.2015 просмотров: 1476 комментариев: 0
Жительница Китая по имени Ли Менг (Li Meng) обратилась к врачам с жалобой на ушную боль и странные, "скребущие" шумы, которые она слышала по ночам. Выяснилось, что причиной беспокойств женщины стал живой паук, поселившийся в ее левом ухе, передает Fox News.
Читать далее
11-летний вундеркинд из Орла
22.02.2016 просмотров: 1442 комментариев: 0
11-летний вундеркинд из Орла поразил своими изобретениями профессоров из ведущих вузов страны. Арсений Цыбаров разработал две стробоскопические установки и уже работает над созданием аккумулятора кинетической энергии
Читать далее
Огромный рог вырос на голове китаянки
28.08.2015 просмотров: 1553 комментариев: 0
Родственники пожилой жительницы города Цзыян (провинция Сычуань), на голове у которой вырос 13-сантиметровый рог, отказались от операции по его удалению. Врачи предупреждают, что это решение может привести к смерти женщины.
Читать далее
Последние новости:
11.06.2017 "Королева скорпионов" из Таиланда попала в Книгу Гиннесса
11.06.2017 Из-за инфекции и неверного диагноза мужчине ампутировали руку после укуса щенка
11.06.2017 В США умер двухлетний мальчик, родившийся без носа
11.06.2017 Киста в голове американца сплющила половину его мозга
11.06.2017 Жительница Великобритании дважды ломала шейные позвонки из-за чихания и смеха

Комментарии 0
avatar
Вверх