13:42 Суббота     16+

Парень из Уфы постепенно закостеневает


  10.03.2016    Болезни    : 734     : 0   Источник

Тимур Даутов практически не может передвигаться из-за того, что все его ткани превратились в кости в ходе страшного заболевания.

Каждый шаг даётся Тимуру Даутову с огромным трудом. Несколько лет назад слова врачей прозвучали для этого юноши как приговор – фибродисплазия. В 12 лет все мышцы, сухожилия и связки Тимура начали превращаться в кости.

Тимур Даутов: «Я родился здоровым обычным мальчиком. После рождения на больших пальцах ног были замечены изменения. На спине появились шишки и новообразования, и с каждым годом они увеличивались. Меня возили по больницам, по разным целителям. Но никто ничего сказать не мог».

Фибродисплазия – простыми словами, мутация генов. И этот диагноз Тимуру не могли поставить почти 7 лет. Заболевание очень редкое: в России им страдают около 50 человек. И самое страшное – отсутствие лекарства.

По словам Даутовых, за границей уже 30 лет ведутся разработки средств от недуга, и примерно через два года они должны поступить в продажу. Сейчас для Тимура и его мамы это единственная надежда.

Мунира Даутова, мама Тимура: «Весть о болезни, конечно, очень страшно было. Ребёнок изначально был совершенно здоров: катался на велосипеде, на руках мог ходить. С 12 лет начались проблемы. С 12 до 18 лет это была не жизнь, а ужас, видя, как твой ребёнок страдает. Будет лекарство, которое блокирует мутированный ген. Очень ждём. Это огромное счастье, нам как будто дали вторую жизнь».

Этого маленького талантливого музыканта по праву можно назвать счастливчиком. С рождения  жизнь Артёма расписана строгими диетами, ведь в организме мальчика абсолютно не расщепляется белок.

Родители вовремя успели, ведь даже небольшое употребление кусочка мяса, ложки творога и практических всех продуктов, могло отразиться на Артёме тяжкими последствиями. Но ещё одно лекарство, которое в буквальном смысле спасает Артёма, – это музыка.

Сегодня Михаил Кузнецов и его сын организовали ежегодную встречу с больными, страдающими редкими недугами. Когда-то Михаил и сам столкнулся с тяжёлым диагнозом своего сына, после чего и решил помогать особенным людям.

Скелет Гарри Истлака, самого известного больного с прогрессирующей фибродисплазией

Михаил Кузнецов, председатель правления Межрегиональной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями: «Как я узнал, что мой сын, Кузнецов Кирилл, болеет редким генетическим заболеванием – болезнью Фабри, решил создать организацию и добиваться лечения».

Всех этих людей природа поставила в сложную ситуацию, но все они готовы бороться. Сын Михаила, Кирилл, смог перебороть заболевание и готов помогать всем остальным найти свой путь к здоровой жизни.



Теги: скелет, кости

Последние новости:
07.12.2016 Девушка едва не умерла из-за псориаза, а сейчас помогает другим больным
07.12.2016 Испанский хирург удалил огромную опухоль с лица кенийца
07.12.2016 Жительница Нью-Йорка покончила с собой из-за непереносимости звуков
07.12.2016 Жительница Тольятти всю зиму ходит в летней одежде и легкой обуви
07.12.2016 Омские хирурги пришили мужчине отрезанные пилой пальцы руки
Комментарии 0
avatar
Вверх