14:42 Воскресенье     16+

Парень из Уфы постепенно закостеневает


  10.03.2016    Болезни    : 1784     : 0  

Тимур Даутов практически не может передвигаться из-за того, что все его ткани превратились в кости в ходе страшного заболевания.

Каждый шаг даётся Тимуру Даутову с огромным трудом. Несколько лет назад слова врачей прозвучали для этого юноши как приговор – фибродисплазия. В 12 лет все мышцы, сухожилия и связки Тимура начали превращаться в кости.

Тимур Даутов: «Я родился здоровым обычным мальчиком. После рождения на больших пальцах ног были замечены изменения. На спине появились шишки и новообразования, и с каждым годом они увеличивались. Меня возили по больницам, по разным целителям. Но никто ничего сказать не мог».

Фибродисплазия – простыми словами, мутация генов. И этот диагноз Тимуру не могли поставить почти 7 лет. Заболевание очень редкое: в России им страдают около 50 человек. И самое страшное – отсутствие лекарства.

По словам Даутовых, за границей уже 30 лет ведутся разработки средств от недуга, и примерно через два года они должны поступить в продажу. Сейчас для Тимура и его мамы это единственная надежда.

Мунира Даутова, мама Тимура: «Весть о болезни, конечно, очень страшно было. Ребёнок изначально был совершенно здоров: катался на велосипеде, на руках мог ходить. С 12 лет начались проблемы. С 12 до 18 лет это была не жизнь, а ужас, видя, как твой ребёнок страдает. Будет лекарство, которое блокирует мутированный ген. Очень ждём. Это огромное счастье, нам как будто дали вторую жизнь».

Этого маленького талантливого музыканта по праву можно назвать счастливчиком. С рождения  жизнь Артёма расписана строгими диетами, ведь в организме мальчика абсолютно не расщепляется белок.

Родители вовремя успели, ведь даже небольшое употребление кусочка мяса, ложки творога и практических всех продуктов, могло отразиться на Артёме тяжкими последствиями. Но ещё одно лекарство, которое в буквальном смысле спасает Артёма, – это музыка.

Сегодня Михаил Кузнецов и его сын организовали ежегодную встречу с больными, страдающими редкими недугами. Когда-то Михаил и сам столкнулся с тяжёлым диагнозом своего сына, после чего и решил помогать особенным людям.

Скелет Гарри Истлака, самого известного больного с прогрессирующей фибродисплазией

Михаил Кузнецов, председатель правления Межрегиональной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями: «Как я узнал, что мой сын, Кузнецов Кирилл, болеет редким генетическим заболеванием – болезнью Фабри, решил создать организацию и добиваться лечения».

Всех этих людей природа поставила в сложную ситуацию, но все они готовы бороться. Сын Михаила, Кирилл, смог перебороть заболевание и готов помогать всем остальным найти свой путь к здоровой жизни.






Популярное за год
В Хабаровском крае новогодняя петарда убила парня, взорвавшись в глазнице
03.01.2017 просмотров: 1608 комментариев: 0
Житель села 1987 года рождения нагнулся к фейерверку, чтобы его зажечь.Затем он отбежал на безопасное расстояние, чтобы понаблюдать за представлением. Неожиданно, петарды перестали стрелять. Житель края подошел посмотреть, что произошло, и когда наклонился, заряд выстрелил ему в глаз и взорвался.
Читать далее
Психически больной житель Красноярского края проглотил целиком сырой куриный окорочок
18.01.2017 просмотров: 1843 комментариев: 0
Житель Красноярского края проглотил целиком сырую куриную ногу. Об этом представители краевой клинической больницы написали на своей странице в Facebook. К медикам мужчина попал в крайне тяжёлом состоянии. Врачам понадобилось три часа, чтобы убрать ногу из пищевода. Сейчас мужчина находится в реанимации.
Читать далее
Девушки с необычной внешностью все чаще становятся топ-моделями
14.05.2017 просмотров: 1779 комментариев: 0
Девушки, которые принимают свою внешность такой, какая она есть, приобретают истинную уверенность в себе и имеют шанс покорить мир моды. Бразильянка Мариана Мендес отказывается как-либо скрывать свое родимое пятно. Мариана игнорирует нападки окружающих по поводу своей внешности. Девушка отказывается скрывать свое родимое пятно на лице и не хочет удалять его с помощью лазера.
Читать далее
Другие новости
У толстяков мозг стареет на 10 лет быстрее
05.08.2016 просмотров: 833 комментариев: 0
Лишний вес может ускорять старение мозга – наблюдения за состоянием нервной системы у стройных и тучных людей показало, что мозговая ткань толстяков в среднем выглядит на 10 лет старше, чем у их сверстников, не имеющих проблем с весом, говорится в статье, опубликованной в журнале Neurobiology of Aging.
Читать далее
Жительница Дагестана убила почти сотню змей, заползших в ее огород
20.04.2016 просмотров: 1919 комментариев: 0
В Дагестане пожилая местная жительница расправилась с почти сотней змей. 60-летняя жительница селения Темиргой Кумторкалинского района Сагиб Исламмагомедова случайно нашла гнездо пресмыкающихся на своем огороде, когда копала картошку.
Читать далее
Хадиджа Хатун - девушка с опухолью вместо лица
07.11.2015 просмотров: 4507 комментариев: 1
21-летняя индианка Хадиджа Хатун (Khadija Khatoon) никогда не ходила в школу и всю жизнь прожила с родителями. Причина в жутких на вид опухолях, которые полностью деформировали ее лицо, скрыв глаза, нос и рот.
Читать далее
Последние новости:
03.08.2017 Женщина научилась принимать свое тело со шрамами от ожогов лишь после рождения дочери
03.08.2017 Акушер во время кесарева порезал лицо младенца
03.08.2017 Организм девочки из ЮАР полностью подавил ВИЧ
03.08.2017 В Казахстане родилась девочка с очень крупным весом
03.08.2017 В Индии родился младенец с четырьмя ногами и двумя пенисами

Комментарии 0
avatar
Вверх