14:35 Суббота     16+

Клэр и Лола Хартли: Жизнь сестер с микроцефалией


  06.02.2016    Врожденные аномалии тела    : 4964     : 2   Источник

Что могут чувствовать родители, если их дочерям уже 9 и 14 лет, а они вместе спокойно помещаются на руках матери, так как их суммарный вес составляет 19 килограмм, а рост на двоих- 152 см?

Сестры Лола и Клэр, родившиеся в американской семье Гвэн и Скотта Хартли, сильно отличаются от своих сверстников. Обе девочки родились с редким заболеванием микроцефалия (встречается в среднем в 1 случае на 6—8 тысяч рождений), которому характерны значительное уменьшение размеров черепа и головного мозга, а также умственная недостаточность.

В случае Лолы и Клэр, заболевание дополнительно сопровождается карликовостью, что делает их похожими на младенцев. Девочки не могут ни говорить, ни ходить, обе страдают не только слабым зрением, но и ежедневными припадками эпилепсии.

Когда родилась старшая из девочек, доктора заявили родителям, что она не доживёт и до года и те решили ценить каждый момент её присутствия в своей жизни. Семья Хартли решила сделать всё возможное, чтобы сохранить жизнь ребёнка. И Клэр, бросив вызов докторам, отозвалась на родительскую заботу – она уже перешагнула рубеж своего 14-летия.

Несмотря на отклонения в развитии, обе девочки, по словам родителей, приносят семье большую радость. Причём, окружающие забывают их реальный возраст (одной уже почти 15, а другой идёт десятый) по причине их маленького роста: Клэр ростом около 90 см и весит всего 10 кг, а рост и вес Лолы соответственно 61 см и 5 кг.

Некоторые реагируют неадекватно, когда узнают реальный возраст девочек, переспрашивая о возрасте с гримасой на лице. Есть те, кто, наоборот, хотят подержать сестёр, говоря что-то типа: 'Какая прелесть! Они обе умещаются в моих руках!'.

Есть и те, кто высказывается в пользу религиозного значения происходящего, как будто сёстры рождены в качестве святых или даже ангелов.

Но на самом деле обе девочки подобны своим ровесницам - обе любят музыку в стиле рэп, обеим нравится смотреть ТВ и у каждой свой характер. Клэр нетороплива, предпочитает следовать своему настроению; Лола капризна и требует постоянно носить её на руках.

История протекания беременности Хартли не говорила ни о чём, что вызывало бы беспокойство. Только после рождения Клэр, которой теперь уже почти 15 лет, было обнаружено, что у девочки очень маленькие размеры головы и тела. В трёхмесячном возрасте ей был поставлен диагноз микроцефалия.

К своему ужасу, супруги обнаружили, что девочка не только не набирает вес, но и отказывается принимать пищу. Для матери было огромным шоком видеть своего ребёнка и ощущать свою беспомощность, наблюдая, как после каждого кормления пища выходит обратно.

Сестры с родителями и братом

Доктора заявили о возможности того, что девочка не проживёт и года и что она может умереть от пневмонии. Хотя некоторые с подобным диагнозом доживают и до 40, научившись говорить и ходить, но, в случае Клэр, семье Хартли посоветовали приготовиться к худшему.

- Нам было сказано, что если мы начнём подбирать для дочери лекарства, и найдём нужную комбинацию, то нам удастся побыть с ней хотя бы год. Вместо этого мы решили забрать её домой, кормить здоровой пищей (фруктами, овощами, мясом, яйцами, козьим молоком и биологическими добавками) и посмотреть, что из этого выйдет.

Было такое ощущение, что мы взяли у жизни в долг, постоянно ожидая, что она заболеет. И в то же время, каждый день с ней мы воспринимали как подарок. - вспоминает Гвэн Хартли.

Очень скоро организм Клэар перестал отторгать пищу, девочка начала набирать вес и стала крепнуть. Затем она простыла в возрасте семи месяцев, что стало причиной напряжённого ожидания - Гвэн решила, что это и есть начало конца. Но девочка поправилась и волнения улеглись.

Первый день рождения Клэр был отпразднован с огромной радостью в присутствии большого числа приглашённых - это событие знаменовало собой важную веху в истории семьи. Они просто не надеялись на успех, но это произошло!

Когда Клэр исполнилось 4 года, Хартли снова забеременела, теперь уже Лолой. Внутриутробное исследование показало, что у Лолы, при её 26-недельном внутриутробном возрасте, размеры головы отставали от нормы на 5 недель и что если не прервать беременность, девочка родится с тем же диагнозом, что и её старшая сестра. Гвэн Хартли отказалась избавляться от плода.

- Мы просто создали ей те же условия, что и для Клэр и она сейчас в порядке.

Обе девочки не могут ни ходить, ни говорить, ни обслуживать сами себя и даже не могут играть. Помимо всего прочего, у них случаются ежедневные припадки, хотя и не болезненные и не опасные для дыхания.

Доктора не знают, научатся ли когда-нибудь сёстры говорить и ходить, но Гвэн однажды заметила, к своей радости, попытку Клэар оттолкнуть от себя очки. Каждое движение в сторону развития- это ещё одна маленькая победа.

Родители нашли возможность общаться с дочерьми, используя для этой цели люминесцентные игрушки - именно таким образом они стали распознавать черты характера каждой из девочек.

- Они издают звуки, общаются с нами посредством взгляда и мы видим, что они нас понимают. Помимо всего, они улыбаются, смеются и распознают людей. И самое главное - они знают, кто мы.

Дочери подобны своим ровесницам - им нравится Гангста-рэп, 'ритм-н-блюз', поп музыка и Эминем. Клэр, к примеру, реагирует на рэп улыбкой и изменением сердечного ритма. В то же время, во время прослушивания детских песен и ритмов, и Клэр и Лола показывают своей мимикой, что им обеим это не интересно.

У врача на приеме

Помимо музыки, девочки оказались явными поклонницами спорта благодаря своему старшему брату Кэлу, которому сейчас 17 лет. Последний, по словам своей мамы, очень гордится, что у него есть сёстры и никогда не выказывает сожаления по поводу их развития.

Когда Гвэн забеременела Лолой и никто не мог быть уверен, что ожидаемый ребёнок выживет, Кэл заявил: 'Для меня самое главное то, что я смогу узнать, какая она. Пускай даже ненадолго'.

Такое нежное отношение к девочкам существует не только со стороны семьи. Они выросли на глазах всей округи и жители последней не просто приняли девочек – их хорошо знают и считают своего рода местными знаменитостями.

Хэллоуин



Теги: микроцефалия

Другие новости по теме:
Последние новости:
30.11.2016 "Совы" и "жаворонки" - кто спит правильнее?
30.11.2016 Медицинская загадка века: «солнечные мальчики» из Пакистана
30.11.2016 В Австралии шесть человек погибли из-за «грозовой астмы»
30.11.2016 В Иране найден 134-летний долгожитель
30.11.2016 Англичане возмущены общими школьными туалетами
Комментарии 2
avatar
0
1
почему я воспринимаю решение родить ТАКОГО ребенка не как христьянское милосердие, а как намеренное мучение себя и ребенка?
avatar
0
2
Потому что у вас мозг и хорошее мышление)в отличии от этих родителей и людей которые считают,что они сделали правильно
avatar
Вверх