00:02 Понедельник     16+

"Как я научилась жить с ихтиозом и любить себя"


  24.09.2016    Врожденные аномалии тела    : 1952     : 0  

Метро, час пик, лето и жара. Я еду с работы. На мне шорты и футболка. В задумчивости брожу взглядом по вагону и случайно засекаю, как мужчина справа пристально смотрит на мою руку. Потом ищет взглядом вторую руку, находит, слегка качает головой. Кажется, что его губы искривлены в брезгливой гримасе.

Или он удивляется? Неважно. Всё это так привычно, что я могу предсказать, что он сделает дальше. Сейчас он переведёт взгляд на ноги, ещё выше поднимет брови, какое-то время попялится на ступни. Потом посмотрит на шею и лицо и через пару секунд наткнётся на мой взгляд.

Тут же догадается, что смотрю я, наверное, давно, смутится и отвернётся. Когда я отвернусь тоже — снова уставится и только после моего повторного взгляда, возможно, попробует сдержаться и не вести себя как ребёнок в зоопарке. А может быть, так и будем играть в кошки-мышки взглядами, пока мне не надоест, или пока кто-нибудь из нас не выйдет на своей остановке.

Если бы не усталость, я бы ему, пожалуй, подмигнула или улыбнулась. Я так часто делаю, когда чувствую себя хорошо — тогда ситуации, подобные этой, меня забавляют. Но сегодня никаких положительных эмоций нет. Поэтому отвожу взгляд за секунду до того, как мужчина поднимает голову, и больше уже не смотрю по сторонам, чтобы не плодить энтропию.

Меня зовут Катя, мне 35 лет, и у меня ихтиоз. Это неизлечимое кожное заболевание, которое поражает всю кожу тела. Заболевание считается тяжёлым, во многих странах по нему дают инвалидность. У меня её официально нет, потому что вроде как незачем — мои «особые потребности» не в льготах, да и живётся мне не тяжело. Хотя, может быть, это рационализация.

О ежедневном

Мы с ихтиозом вместе уже столько лет, что многое стало для меня рутинным. Прямо сейчас, пока я печатаю текст, у меня намазана детским кремом нога и я морщусь от боли. Час назад во время прогулки на правой ступне появилась трещина до крови.

Это бывает нередко, и заранее не угадаешь, поэтому я всегда ношу с собой крем — но тут слишком поздно почувствовала, и в ранку уже попала пыль. Пришлось прерывать прогулку, садиться на ближайший трамвай и хромать после него домой. Завтра, скорее всего, заживёт, потому что скорость зарастания у меня почти как у Росомахи из «Людей Икс». Ну ладно, ладно, чуть помедленнее.

Ихтиоз связан со множеством чисто физических проблем и ограничений. Например, я не потею и моя кожа не выделяет жир. Знаю вашу первую реакцию! Но поверьте, это вовсе не так круто. Теплорегуляция у меня практически отсутствует: могу упасть в обморок от жары, могу мёрзнуть там, где не холодно. Но да, почти не пахну.

Ещё у меня часто что-то где-то чешется, так как кожа постоянно обновляется. Если вам случалось обгорать на солнце и потом облезать, вы представляете, о чём я. К сожалению, с этим зудом толком ничего нельзя сделать. Поэтому я давно махнула рукой и, в общем, спокойно чешусь, стараясь лишь делать это не слишком часто, если ситуация неподходящая. К сожалению, иногда из-за этого не получается спать. Обычно в таких случаях я иду в свой кабинет и пытаюсь делать дела или же хожу по квартире и злюсь, а весь следующий день похожа на зомби.

Я была незыблемо уверена, что ихтиоз — причина всех моих бед: вот если бы его не было, я бы тогда ух!

Ещё вода. По иронии судьбы мне, большой любительнице поплескаться, лучше как можно меньше контактировать с водой и мылом, потому что после высыхания кожа не способна удержать в себе влагу, стягивается и растрескивается. Поэтому я не умываю лицо по утрам, очень редко мою руки (есть целая система, как их не пачкать), почти не хожу купаться. Ах да, и никогда не принимаю душ. От этого многие приходят в ужас, забывая пункт про пот и кожный жир. Проблему сухости после воды частично снимает жирный крем.

Как же тогда мыться? Нечасто, зато медленно и печально. Те, кто знаком с педикюром, представьте: то, что вы делаете с пятками, вам нужно делать со всем телом, желательно раз в неделю (кстати, именно поэтому мне обязательно нужна ванна в доме). Это довольно тяжело физически и морально и занимает минимум 2–3 часа. Нежная отмытая кожа несколько часов болит от любого прикосновения, как после ожога.

Несмотря на боль, надо от ушей до хвоста намазаться специальным кремом с мочевиной, который смягчает кожу и задерживает потерю воды. Крем сделан на основе кислоты и щиплется, зараза, но других вариантов нет — терплю. Следующие 5–6 часов, я, как правило, никакая от усталости, поэтому выбираю день и время «генеральной помывки» заранее, учитывая другие планы.

Кожа шелушится — поэтому одежда постоянно в «перхоти», а ещё частички кожи остаются на мебели, на полу и на людях, которых я обнимаю. Ещё я случайно рву и цепляю капроновые колготки и тонкую одежду, задевая руками или ногами. Не ношу макияж, только в исключительных случаях. Не пользуюсь ухаживающей косметикой, кроме уже упомянутых кремов — с вероятностью 90 % средство будет на мне работать совсем не так, как задумал производитель.

Гель-лак на моих ногтях не держится вообще, а биогель — максимум дней десять: что-то со строением ногтевой пластины и скоростью её роста. Я не набираю вес и легко худею «до прозрачности» из-за высокоинтенсивного обмена веществ и постоянной потери белка на «строительство» новой кожи.

Не могу есть жир — поджелудочная выделяет не всё нужное, поэтому плохо будет даже после одного кусочка сала. Всё это мне сложно считать ограничениями, потому что я так жила всегда и не имела никакой другой реальности, чтобы сравнить. Хотя, может быть, это тоже рационализация.

О принятии себя

Обожаю «Людей Икс», потому что внутренняя и внешняя борьба «не таких» показана там метко и безжалостно. Прямо как в жизни, разве что у нас нет сверхспособностей. Особую нежность испытываю к Мистик: конечно, моя чешуя не синего цвета, но по взглядам некоторых людей на улице и не скажешь.

Когда она находилась в образе обычной девушки, прикрыв им свой реальный вид, Эрик сказал ей важное: «Если ты будешь тратить половину своих ресурсов на то, чтобы выглядеть „нормально“, тогда у тебя останется лишь половина на остальное».

Думаю, в моей жизни когда-то случился похожий инсайт и после него всё поменялось. До этого я была незыблемо уверена, что ихтиоз — причина всех моих бед: вот если бы его не было, я бы тогда ух! Мне даже сны снились, где я здорова. И, просыпаясь, я плакала. Чтобы было не так тяжело, я пыталась не быть собой и делала это довольно успешно. Прикрыться, стыдиться, не акцентировать, забыть, отрицать. То есть отвергать себя вслед за всеми и тратить на это кучу сил.

Очень хорошо помню момент, когда это кончилось: я прочитала комментарий про то, что люди с «дефектами» внешности что-то там должны или не должны, чтобы у окружающих не было дискомфорта от их вида. Посмотрела на себя в зеркало, потом на свою руку. И поняла, что меня это больше не задевает.

Я больше не верю попыткам людей меня откуда-нибудь выдавить из-за того, что я чему-то там не соответствую и у них дискомфорт. Мой ихтиоз — это моя единственная, очень важная, любимая и ценная кожа. И я больше никому не позволю обманывать меня в том, что это дефект. Это не дефект. Это я.

Когда я пишу или говорю что-то подобное, меня часто спрашивают: «Как тебе удалось? Как ты смогла не сломаться?» Читайте в моей новой книге «Никак, блин». На самом деле я, конечно, сломалась. Ещё в детстве. И много лет жила кое-как. Ребёнок-инвалид, да ещё и с ярким заметным «дефектом», в России сразу после рождения попадает в такие условия, что вырасти без психологических травм и глубоких личностных проблем у него просто нет шанса.

Вот и у меня не было. Меня травили и избегали дети, стыдились родственники, постоянно ранили бурными реакциями и советами незнакомцы, со мной отказывались встречаться мальчики. Кроме этого, мне нельзя было кучу продуктов, не было хороших ухаживающих средств… Весь окружающий мир буквально кричал, что таким, как я, нет в нём места.

Когда я об этом думаю, мне хочется взять себя маленькую на ручки и долго-долго укачивать. Хорошо, что я всё же имела какие-то ресурсы и с трудом компенсировалась через них. И верила в помощь, так что уже взрослой смогла пойти на психотерапию. Тогда и запустился процесс исцеления, и он всё ещё, наверное, идёт. Пока что я живу в гармонии меньше лет, чем без неё, но это того стоит.

О людях

Люди, конечно, смотрели и смотрят всегда. Некоторые даже толкают локтями своих спутников и друзей, чтобы те тоже посмотрели. Обычно я стараюсь игнорировать это — забочусь о себе, но не всегда получается. Что гораздо хуже — некоторым людям не хватает только поглазеть, им хочется что-то сказать, пообщаться, посоветовать, поспрашивать или просто поохать. Хочу ли я с ними разговаривать и каковы мои потребности в данный момент, им чаще всего неинтересно.

Когда я жила в России, ни один выход на улицу не обходился без такого «контакта с внеземной цивилизацией», что сильно раздражало. С тех пор как переехала в Прагу, эта проблема почти исчезла, на меня почти не смотрят и не подходят, за исключением соотечественников-туристов. В Европе вообще с человеческой деликатностью и личными границами как-то получше.

В своём блоге я периодически описываю ситуации, в которые попадаю из-за ихтиоза. Комментаторы пишут: «Хорошо, стало понятно, как не надо. А как надо?» Конечно, хотелось бы написать инструкцию для всех. Но не знаю, возможно ли, ведь люди разные, и люди с инвалидностью — тоже. Правда, некие общие вещи, как мне кажется, есть.

Во-первых, свой экзистенциальный ужас лучше держать при себе. Многие люди, встретившись с чем-то вроде болезни или физической особенности, мгновенно примеряют её на себя или своих близких, испытывают сильные эмоции и так же мгновенно выплёскивают их на человека, который и стал для них поводом.

Большинство понимает свою реакцию как сочувствие и обижается, если её не принимают. Я же чувствую чужой страх и переживание абсолютной невозможности жить ТАК — соответственно, необходимость чуть ли не успокаивать. Абсурд какой-то, не находите?

Во-вторых, не нужно пытаться всё время «вырулить на позитив». Психика современных людей устроена так, что нам очень-очень нужен хэппи-энд, хотя бы маленький. И об меня иногда буквально начинают биться, чтобы его получить. Так вот. Иногда отвечать простым «Ясно» может быть гораздо важнее, чем утешать и искать хорошее в плохом. Потому что это означает, что вы готовы оставаться рядом не только в радости.

Я не ощущаю своё тело плохим, негодным или дефектным. Я ощущаю его как отличающееся от большинства, но не «хуже», а «другое», при этом очень красивое

В-третьих, инвалиды существуют не для того, чтобы другие могли за их счёт «просветляться». Когда я иду в магазин или лечу на отдых, то обычно не планирую быть тренажёром для чужих инсайтов («О, по сравнению с вами мои проблемы такие смешные!» или даже «Какое счастье, что я здоров, я так мало ценил жизнь!»). Пожалуйста, делитесь этим со своими психотерапевтами, семьёй, друзьями, а не с нами, даже если вы очень благодарны (но под этой статьёй делиться инсайтами можно! Мне будет приятно).

Дискриминация «в позитивном ключе» — тоже дискриминация. Некий журнал написал про меня так: «Несмотря на ихтиоз, смогла выйти замуж, быть счастливой и даже родить ребёнка!» Ну офигеть теперь, подумала я. Если вы что-то такое встречаете, попробуйте подставить любую другую характеристику и увидите, насколько нелепо начинает выглядеть фраза. Тех, кто не измучен дискриминацией, нелепость не ранит, скорее смешит. С нами же другая история: мы, может, и хотели бы посмеяться, да не можем.

Радость от того, что сегодня инвалид меньше похож на инвалида, не всегда уместна. Со мной это происходит регулярно. В основном делают комплименты, что сегодня моя кожа меньше шелушится, и теряются, когда я этому не рада. Не все из нас стремятся скрыть часть себя, поэтому, если вам эта часть доставляет дискомфорт, попробуйте разобраться без участия «стимула».

И помните, что есть и другие темы для беседы. Чтобы соблюсти баланс между «не игнорирую» и «не зацикливаюсь», можно говорить о проблеме только тогда, когда заходит речь или когда ситуация подразумевает вашу помощь. Перед вами целый интересный человек, у него масса другого, о чём можно поболтать. Не ставьте его постоянно перед фактом, что болезнь — это стержень всего и вам никак от неё не отвлечься.

В остальном же люди, по-моему, хорошие. Узнав меня хоть немного, подавляющее большинство перестаёт видеть «диковинку на ножках», ведёт себя дружелюбно и вполне адекватно. Предлагают помощь, интересуются, сочувствуют, легко могут поддерживать разговор, если мне вздумается поговорить о чём-то специфичном или пожаловаться. Я им всем очень благодарна, нормальное отношение людей делает мою жизнь намного легче. Особенно близких. Важно чувствовать, что тебя любят со всеми трещинками — в этом у меня совершенно точно нет недостатка.

О влиянии болезни

Когда-то давно у меня был памятный разговор с приятельницей о теле: я рассказывала, что не ощущаю своё тело плохим, негодным или дефектным. Я ощущаю его как отличающееся от большинства, но не «хуже», а «другое», при этом очень красивое. Не disabled, а differently abled — не знаю, как это удачно перевести на русский.

Ихтиоз сделал меня той, кем я являюсь, и это не просто слова. Например, я невысокая и худая, ниже родителей и вообще всех родственников, у меня маленькие ладони и ступни и почти нет жира на теле. Это прямое следствие болезни: строгая диета в детстве плюс высокоинтенсивный обмен веществ, который я уже упоминала.

Ещё, понятно, лицо и руки выглядят специфически — не только из-за шелушения и сухости, но и из-за резко выраженных складок, слабого тонуса и отсутствия подкожного жира. Наверное, стоит внести в этот список и высокую терпимость к физическому дискомфорту — годы жизни с разными телесными проблемами сделали своё дело.

Когда вы человек с таким интересным набором всего, то ваша личность неминуемо будет встречаться с окружающим миром, шлифоваться об него и отращивать разные защиты и компенсации. Моя психика компенсировалась через нарциссизм и перфекционизм. Из личных ресурсов у меня был в основном интеллект, поэтому я рано научилась читать и анализировать и начала с головой пропадать в книгах, скрываясь от ранящей реальности.

Есть и другие явные последствия инвалидности: желание помогать другим, которое я ощущаю как миссию; высокий эмоциональный интеллект и эмпатия; склонность к самоанализу; очень скромный запас сил, как у любого посттравматика, и прочее.

Наверное, лечение травмы психотерапией и её эффекты для меня лично, а также выбор профессии психотерапевта для себя — это уже следующий уровень влияния. При этом я почти никогда не помню и не чувствую, что у меня ихтиоз и он прямо сейчас диктует мне какую-то мысль или действие либо влияет на моё восприятие. Хотя это происходит постоянно.

О сожалениях

Есть несколько вещей, о которых я сожалею. Например, о том, что в моём детстве не было принято говорить детям правду об их болезнях, что задержало мою адаптацию на годы. Ещё в СССР не было культуры психологической помощи, поэтому я начала путь к себе довольно поздно. Ещё жалею о жёсткости русскоязычного мира по отношению ко всем «не таким», что приводит к букету наших проблем (а их и без того, в общем, немало).

У меня есть чуть ли не сотня грустных историй взаимодействия с людьми, от которых вера в человечество тает, как снег в раскалённой пустыне. Почему-то наличие болезни или каких-то её последствий всё ещё является поводом подоминировать, проявить агрессию, пристыдить, сказать откровенную гадость, прицельно постараться задеть побольнее.

Жалею, что у нас у всех мало ресурсов, и из-за этого развитие настоящей толерантности идёт очень медленно. Ресурсов не хватает даже на самоподдержку, не говоря уже о минимальных душевных усилиях для кого-то другого. Поэтому любые намёки на то, что есть более слабые и уязвимые группы и неплохо бы что-то по отношению к ним соблюдать, у многих вызывают агрессию и желание «развидеть».

Жалею о том, что появившийся медийный тренд принятия инвалидности начинает уклоняться в сторону её фетишизации. Это коснулось и меня — было предложение сняться голой со змеёй. Вероятно, обществу легче адаптироваться к чему-либо, если сделать из этого привлекательную картинку, но такая картинка глубоко неправильна.

В инвалидности нет ничего особенно привлекательного — это просто особенность, некий факт, которому достаточно стать видимым. Но с видимостью не всё так просто. Например, моя колонка на фейсбуке о том, что я хочу быть видимой вместе с ихтиозом, набрала больше кликов «Скрыть публикацию», чем все записи до того вместе взятые. Так что видеть именно инвалидность, без прикрас и сексуализации, люди как-то не хотят.

«Мама, я хочу, чтобы у меня были такие же руки! Твоя кожа очень красивая, а у меня совсем не такая!» — девятилетняя дочь пришла будить меня в это ленивое воскресное утро, залезла на кровать и тискает мою руку, пока я пытаюсь проснуться.

«Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится», — я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь — блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Лет пятнадцать назад, будь у меня дочь и скажи она что-то в таком духе, я бы абсолютно точно отреагировала иначе. Пришла бы в ужас и стыд, возможно, разозлилась бы. Стала бы отговаривать: «Ты что, разве могут такие руки и такая кожа быть красивой? Какое счастье, что ты на меня не похожа! Ты здорова!»

Тем самым я, конечно, давала бы ей понять: не стоит хотеть быть мной, мной быть так плохо, что я и сама не хочу. Хорошо, что сегодня я так уже не думаю. Многое изменилось, и сегодня мне просто тепло и приятно от её слов, без всяких дополнительных мыслей. Кроме, пожалуй, этой: ей нужно быть похожей на меня только в одном — в отношении к себе. И тогда всё будет хорошо.

Фотографии: Владислав Гаус/личный архив автора






Другие новости по теме:
Популярное за год
Родители 16 дней гуляли и фотографировали свою мертвую дочь
27.02.2017 просмотров: 11389 комментариев: 0
Жительница британского Лидса Шарлотта Шакач опубликовала серию трогательных семейных фотографий, на которых она и ее супруг Аттила нянчат свою новорожденную дочь Эвелин. Однако, как позже женщина сама признала, на момент всех прогулок в парке ее ребенок был уже мертв.
Читать далее
Акушер во время кесарева порезал лицо младенца
03.08.2017 просмотров: 1600 комментариев: 0
Малышка Кармен Эдвардс из Шотландии была ранена, едва появившись на свет. Врач, который делал кесарево сечение, повредил новорождённую, и теперь она обречена всю жизнь ходить с шрамом от глаза до уха.
Читать далее
В Малайзии крокодил откусил экологу руку и ногу
12.03.2017 просмотров: 717 комментариев: 0
На записи видно, что Фрэнсис кормит крокодила вручную из ведра и подходит к нему на опасно близкое расстояние. Крокодил сначала послушно ловит еду, а затем неожиданно атакует эколога (этих кадров на видео нет) и тащит его в глубокий пруд. Фрэнсису удалось спастись только после того, как он ткнул крокодилу руками в глаза и зверь ослабил хватку.
Читать далее
Другие новости
Странный мир, где люди любят одеваться и вести себя как собаки
03.06.2016 просмотров: 1802 комментариев: 0
Такова собачья жизнь — примерно 10 000 виляющих хвостом людей по всей Великобритании любят одеваться и вести себя как псы в свободное время.Идиотские практики были исследованы в документальном фильме 4 канала «Тайная жизнь человеческих детенышей»
Читать далее
Автостопом на инвалидной коляске
28.02.2016 просмотров: 667 комментариев: 0
Осуществить свою мечту жителю Таганрога не помешала даже инвалидность. Несмотря на то, что передвигаться Игорь Скикевич может только в коляске, он проехал всю Россию автостопом. А во время путешествия умудрился прыгнуть с парашютом и даже попробовать себя в роли альпиниста.
Читать далее
Отец-маньяк убил и расчленил своих шестерых детей
04.08.2015 просмотров: 3791 комментариев: 1
Тела шести расчлененных детей и женщины обнаружили 4 августа в квартире в Нижнем Новгороде. Как сообщили источники в правоохранительных органах, у погибшей была фамилия Зайцева.
Читать далее
Последние новости:
03.08.2017 Женщина научилась принимать свое тело со шрамами от ожогов лишь после рождения дочери
03.08.2017 Акушер во время кесарева порезал лицо младенца
03.08.2017 Организм девочки из ЮАР полностью подавил ВИЧ
03.08.2017 В Казахстане родилась девочка с очень крупным весом
03.08.2017 В Индии родился младенец с четырьмя ногами и двумя пенисами

Комментарии 0
avatar
Вверх