Вход / Регистрация Понедельник 18.12.2017, 04:23
/ Новости сайта / Врожденные аномалии тела / Их всего 200 человек в мире: Дети с редкой формой карликовости


10.10.2017

Их всего 200 человек в мире: Дети с редкой формой карликовости

Изначальная карликовость (Primordial dwarfism) или примордиальная карликовость это такой вид карликовости (дварфизма) при котором у ребенка  еще в утробе матери формируются конечности, голова и тело меньшего размера, чем у обычных людей. Их тело при этом выглядит пропорциональным, но словно кукольным. Описывая карликов такого типа многие люди сравнивают их с куклами.


Эти дети рождаются крошечными и в течении жизни растут очень медленно, в основном не достигая в высоту и метра. Таких детей в мире всего около 200 человек. Каждый год в Ливерпуле проходит специальный съезд для детей с изначальной карликовостью. На эту встречу приезжают дети со всего мира, в том числе из Австралии, Канады, Колумбии и России.

В прошлом году на встречу, организованную фондом Walking With Giants Foundation, приехали 35 человек. Среди них 4-летняя Эмма ван дер Линдер, на фото ниже она сидит на руках у матери Джудит и представляет собой группу из Нидерландов. По размерам 4-летняя Эмма не больше младенца.

Эмма и ее отец Роберт

На встрече дети играют друг с другом, а их родители общаются между собой, пытаясь узнать что-то новое об болезни их детей и получить советы как правильно растить и воспитывать такого необычного ребенка. Для некоторых родителей такая встреча была первой, где они могли увидеть других детей с синдромом изначальной карликовости и им сложно было сдержать свои эмоции.

Такие съезды для детей с этой редкой формой карликовсти в Ливерпуле проходят уже девять лет, они были созданы под инициативой супругов Сью и Джона Коннерти, живущими в Ливерпуле. Их сын Алекс, которому сейчас 10 лет, родился с изначальной карликовостью. Когда он был маленьким. родители взяли его с собой в Сиэтл, где проходил фестиваль маленьких людей, после чего супруги решили создать нечто подобное в их родном городе.

- Алекс был очень одиноким и все время искал кого-то, кто был бы похож на него, был бы таким же маленьким, - говорит Сью. - И я тоже задавалась разными вопросами, в основном "Почему такое случилось со мной"?  и "Что мне с этим делать, с кем поговорить об этом?".

После того, как на встречах супруги Коннерти общались с другими родителями, им стало намного легче, словно тяжелый груз упал с их плеч.  

На фото трехлетняя Фейт Кинг и ее мама Дженис из графства Эссекс (Великобритания).

На этом фото на заднем ряду Сью Коннерти и ее сын Алекс, на переднем ряду пятилетняя Люси Джонсон из Ланкашира, пятилетний Невио Креой из Хорватии, 15-летний Лео Лагана из Австралии и 8-летняя Шарлотта Гарсайд из Йоркшира. Шарлотта ранее прославилась во всем мире как самая маленькая девочка в мире. Ее рост в 5 лет составлял 60 см, а вес был всего 3,5 кг.

Полин Лагана и ее 15-летний сын Лео приезжают на конвенцию из Нового Южного Уэльса в Австралии уже второй год подряд. У Лео изначальная карликовость 2 типа и по словам его матери, время, которое он проводит с другими детьми, похожими на него, бесценно.

- Я помню как Лео впервые встретил тут детей, которые были такие же маленькие, как и он. Это было словно он встретил своих дальних родственников.

Помимо проблем с ростом, у детей с изначальной карликовостью может быть много других проблем, в том числе трудности с обучаемостью, проблемы с сердцем и печенью.

У крошечной Шарлотты Гарсайд проблемы с поглощением пищи. В раннем детстве ее кормили специальной смесью через тонкую трубочку, так как ее очень маленький пищевод не принимал обычную еду. Сейчас, когда она стала старше, она может есть нормальную пищу, вроде бутербродов, но ее часто тошнит и ей все равно регулярно требуется специальная смесь.

На этих встречах родители получают ценные консультации по разным болезням у их детей и рекомендуют друг другу опытных врачей, которые могут помочь с той или иной проблемой.

- До того, как появились эти встречи, множество врачей  изучали изначальную карликовость по единственной брошюре, изданной еще 25 лет назад. С тех пор мы помогли сделать много новых открытий по этой болезни и появилось множество разных исследований в этой области.





Комментарии 0

avatar
Реклама

Наша группа в Контакте. Подпишись!