01:33 Среда     16+

Их всего 200 человек в мире: Дети с редкой формой карликовости


  10.10.2017    Врожденные аномалии тела    : 1258     : 0  

Изначальная карликовость (Primordial dwarfism) или примордиальная карликовость это такой вид карликовости (дварфизма) при котором у ребенка  еще в утробе матери формируются конечности, голова и тело меньшего размера, чем у обычных людей. Их тело при этом выглядит пропорциональным, но словно кукольным. Описывая карликов такого типа многие люди сравнивают их с куклами.

Эти дети рождаются крошечными и в течении жизни растут очень медленно, в основном не достигая в высоту и метра. Таких детей в мире всего около 200 человек. Каждый год в Ливерпуле проходит специальный съезд для детей с изначальной карликовостью. На эту встречу приезжают дети со всего мира, в том числе из Австралии, Канады, Колумбии и России.

В прошлом году на встречу, организованную фондом Walking With Giants Foundation, приехали 35 человек. Среди них 4-летняя Эмма ван дер Линдер, на фото ниже она сидит на руках у матери Джудит и представляет собой группу из Нидерландов. По размерам 4-летняя Эмма не больше младенца.

Эмма и ее отец Роберт

На встрече дети играют друг с другом, а их родители общаются между собой, пытаясь узнать что-то новое об болезни их детей и получить советы как правильно растить и воспитывать такого необычного ребенка. Для некоторых родителей такая встреча была первой, где они могли увидеть других детей с синдромом изначальной карликовости и им сложно было сдержать свои эмоции.

Такие съезды для детей с этой редкой формой карликовсти в Ливерпуле проходят уже девять лет, они были созданы под инициативой супругов Сью и Джона Коннерти, живущими в Ливерпуле. Их сын Алекс, которому сейчас 10 лет, родился с изначальной карликовостью. Когда он был маленьким. родители взяли его с собой в Сиэтл, где проходил фестиваль маленьких людей, после чего супруги решили создать нечто подобное в их родном городе.

- Алекс был очень одиноким и все время искал кого-то, кто был бы похож на него, был бы таким же маленьким, - говорит Сью. - И я тоже задавалась разными вопросами, в основном "Почему такое случилось со мной"?  и "Что мне с этим делать, с кем поговорить об этом?".

После того, как на встречах супруги Коннерти общались с другими родителями, им стало намного легче, словно тяжелый груз упал с их плеч.  

На фото трехлетняя Фейт Кинг и ее мама Дженис из графства Эссекс (Великобритания).

На этом фото на заднем ряду Сью Коннерти и ее сын Алекс, на переднем ряду пятилетняя Люси Джонсон из Ланкашира, пятилетний Невио Креой из Хорватии, 15-летний Лео Лагана из Австралии и 8-летняя Шарлотта Гарсайд из Йоркшира. Шарлотта ранее прославилась во всем мире как самая маленькая девочка в мире. Ее рост в 5 лет составлял 60 см, а вес был всего 3,5 кг.

Полин Лагана и ее 15-летний сын Лео приезжают на конвенцию из Нового Южного Уэльса в Австралии уже второй год подряд. У Лео изначальная карликовость 2 типа и по словам его матери, время, которое он проводит с другими детьми, похожими на него, бесценно.

- Я помню как Лео впервые встретил тут детей, которые были такие же маленькие, как и он. Это было словно он встретил своих дальних родственников.

Помимо проблем с ростом, у детей с изначальной карликовостью может быть много других проблем, в том числе трудности с обучаемостью, проблемы с сердцем и печенью.

У крошечной Шарлотты Гарсайд проблемы с поглощением пищи. В раннем детстве ее кормили специальной смесью через тонкую трубочку, так как ее очень маленький пищевод не принимал обычную еду. Сейчас, когда она стала старше, она может есть нормальную пищу, вроде бутербродов, но ее часто тошнит и ей все равно регулярно требуется специальная смесь.

На этих встречах родители получают ценные консультации по разным болезням у их детей и рекомендуют друг другу опытных врачей, которые могут помочь с той или иной проблемой.

- До того, как появились эти встречи, множество врачей  изучали изначальную карликовость по единственной брошюре, изданной еще 25 лет назад. С тех пор мы помогли сделать много новых открытий по этой болезни и появилось множество разных исследований в этой области.




Популярное за год
Плотоядная бактерия "съела" кожу на голове женщины (Осторожно! Шокирующий контент 18+)
28.03.2017 просмотров: 3171 комментариев: 1
41-летняя жительница американского Питтсбурга страдает от тяжелого кожного заболевания. Неизвестную заразу она подцепила во время отдыха на Карибах в 2011 году. Несмотря на то, что с момента инцидента прошло почти шесть лет, состояние Кристи Барбер продолжает ухудшаться. Она собирает деньги на лечение
Читать далее
Китаец требовал от врача кастрировать его из-за высокого полового влечения
27.02.2017 просмотров: 2087 комментариев: 0
Два дня назад отчаянный мужчина ворвался в больницу Changsha Sunshine Hospital в китайской провинции Хунань. На вид ему было около 40 лет и он искал доктора, занимающегося проблемами бесплодия. Мужчина вошел в кабинет доктора Ву Инь (Wu Yin) и начал требовать, чтобы доктор отрезал его яички, потому что у него сильное половое влечение и проблемы с его контролем.
Читать далее
В Волгограде старушка исцелилась благодаря кочкам на дорогах
15.04.2017 просмотров: 824 комментариев: 0
Как сообщили в экстренных службах города, скорую помощь вызвали пожилой пациентке ночью 7 апреля. У женщины был сильный приступ аритмии, и ее транспортировали к кардиологам. Однако после того как женщину довезли до лечебного учреждения по ямам и кочкам, приступ прошел, и состояние пожилой женщины нормализовалось.
Читать далее
Другие новости
ИГИЛ распространяет в Сирии болезнь, разъедающую плоть
05.12.2015 просмотров: 2669 комментариев: 0
Сотни людей были поражены лейшманиозом из-за того, что боевики бросают гниющие тела убитых прямо на улицах. В Сирии распространяется опасное заболевание лейшманиоз, которое разъедает плоть людей. Лейшманиоз известен давно, но в настоящее время он поразил огромное число людей в Сирии
Читать далее
В Йемене полиция поймала собачьего вампира
02.03.2016 просмотров: 2103 комментариев: 0
По словам местных полицейских, к ним поступило сообщение о том, что некий человек пьет кровь у живых собак. Сообщение отправили соседи "собачьего вампира", когда заметили его за таким занятием. Когда полиция вломилась в небольшой частный дом подозреваемого на окраине города Ходейда, то застала его прямо за процессом, неопрятный мужчина сосал кровь из маленького живого щенка.
Читать далее
Китаянка отрастила косу длиной 2,5 метра
14.10.2015 просмотров: 2484 комментариев: 0
Китаянка Ги Менг ради рекорда за 35 лет отрастила косу длиной в два с половиной метра. Теперь во время работы в поле ей приходится закручивать волосы, заплетенные в толстую косу, в пять колец на голове и три раза обматывать вокруг талии. Китаянка сказала, что коса — главное ее богатство.
Читать далее
Последние новости:
10.10.2017 Их всего 200 человек в мире: Дети с редкой формой карликовости
10.10.2017 У женщины из Бангладеш распухшая из-за паразитов нога весит 60 кг
10.10.2017 В Китае более 10 часов спасали ребёнка, упавшего в 50-метровую скважину
10.10.2017 45-летний индиец обожает есть песок и кирпичи
10.10.2017 У китаянки из глаз выходят крупные камни размером с фасоль

Комментарии 0
avatar
Вверх