13:25 Четверг     16+

Девочку из Костерёво пытаются избавить от опухолей


  03.10.2015    Приобретенные аномалии тела    : 2385     : 0  

- Как часто я слышу эти слова: «Мамаша, вы бы дочке руки прикрыли!» Не буду ничего закрывать! Поля не заразная, она больная! Люди, вы звери? - плачет Оксана Федотова.

14 лет назад у Оксаны из города Костерево Владимирской области появилась долгожданная дочка - Полина. Вес, рост малышки - все было в норме. Однако в первые же месяцы жизни кроха заболела.

-  В три месяца она перенесла сложнейшие операции. У нее был незавершенный поворот кишечника. Дочку чудом спасли. Но это было лишь начало мытарств по больницам! - плачет 37-летняя мама.

В три года у Полины начали расти кости рук. Врачи поставили диагноз: «синдром Протея», или «слоновая болезнь». Лечения малышке не назначили, отправили домой.

А через 8 месяцев случилось очередное несчастье: у девочки под языком выскочили красные узелки.

- Но меня успокоили, мол, это не страшно, скоро пройде. На самом деле у Полины были признаки ангиомы - опухоли, состоящей из новообразованных кровеносных сосудов. К 8 годам ангиомы подобрались к печени. Одна из них лопнула, и началось внутреннее кровотечение. Опять дочка оказалась в реанимации. -вспоминает Оксана.

Чем старше становилась Полина, тем больше ангиом появлялось на ее теле. С каждым годом девочке становилось все хуже.

- Красные узелки покрыли руки, глаза и рот. Ангиомы поразили все тело. Врачи разводили руками, предлагали сдать ее на опыты. Да, да! Так и говорили, что я благодаря болезни дочери смогу получать деньги! - рассказывает ужасы мама. - Чего мы с ней только не натерпелись, вспоминать страшно. А потом я поняла, что дочка начала задыхаться и хрипеть по ночам.

Не получив помощи от врачей Владимирской области, Оксана обратилась на телевидение. На беду девочки откликнулся благотворительный фонд «Солнце в ладошках».

Его сотрудники нашли московских медиков, те поставили Полине правильный диагноз: «синдром Маффуччи» -и вышли на испанских врачей, согласившихся прооперировать больную девочку.

- Ангиомы поразили всю гортань дочки. Ей было трудно дышать, невозможно есть. Чтобы спасти ее, российские врачи предлагали поставить ей трубку, трахеостому. Я не согласилась - ведь это не решило бы проблему!

Испанские медики предложили Полине удалить ангиомы. Операцию провели практически в долг. За два приема ей убрали все шишки в гортани, носу, на голосовых связках. После этого она задышала с легкостью, без хрипов.

- Медики испанской клиники обещают, что новые ангиомы не будут расти в ближайшие 20 лет. Для этого дочке нужно специальное лечение, которое тоже стоит денег. Но, не оплатив старые долги, более 40 тысяч евро, мы не можем приступить к новому лечению, - вздыхает женщина.

Полина после операции

Справка

Синдром Маффуччи был впервые описан в 1881 году, когда от этого заболевания в одной из клиник умерла 40 летняя женщина. Она имела сосудистые разрастания в области конечностей, которые кровоточили и ей их пытались многократно удалить. Одна из операций осложнилась инфицированием, от которого данная женщина и скончалась.

Синдром Маффуччи является редким генетическим заболеванием, которое затрагивает как мужчин, так и женщин. Синдром Маффуччи  характеризуется доброкачественным разрастанием хряща (эндохондромы); деформацией костей; и темными, неправильной формы узловые сосудистые образования.

При данном заболевании нет наследственных факторов. Заболевание проявляется в раннем детском возрасте, обычно в 4-5 лет.

Само заболевание не несет с собой психические и  неврологические расстройства, а затрагивает, в основном, только кожу и костные структуры.

Костный скелет при данном заболевании развивается асимметрично, это связано  с пороком развития хрящевой ткани, эндохондромы могут провоцировать переломы, в результате у пациента может отмечаться неравномерный рост трубчатых костей.

Заболевание синдром Маффуччи у 30% пациентов осложняется перерастание эндохондром в  хондросаркомы (Хондросаркома — относительно часто встречающая злокачественная опухоль кости). Средняя продолжительность жизни пациентов 40 лет.

Заболевание крайне редкое, насчитывает десятки случаев по странам (160 пациентов было выявлено в Англии с момента его описания,  100 пациентов в США).

Лечение. Если заболевание протекает бессимптомно, то никакой медицинской помощи не требуется. Пациенты наблюдаются у дерматологов, хирургов-ортопедов. Вопросы о любом виде коррекции патологического процесса решаются по мере усугубления ситуации.






Другие новости по теме:
Популярное за год
Психически больной житель Красноярского края проглотил целиком сырой куриный окорочок
18.01.2017 просмотров: 1871 комментариев: 0
Житель Красноярского края проглотил целиком сырую куриную ногу. Об этом представители краевой клинической больницы написали на своей странице в Facebook. К медикам мужчина попал в крайне тяжёлом состоянии. Врачам понадобилось три часа, чтобы убрать ногу из пищевода. Сейчас мужчина находится в реанимации.
Читать далее
В штате Теннесси девочку с аутизмом держали в клетке
10.02.2017 просмотров: 1500 комментариев: 0
В штате Теннесси мужчину и женщину обвинили в жестоком обращении с ребенком. Произошло это после того, как полицейские обнаружили в их доме клетку, в которой сидела больная девочка. Об этом сообщает RT.com со ссылкой на сайт шерифа округа.
Читать далее
В России растет количество людей с ожирением
24.06.2017 просмотров: 420 комментариев: 0
С 2011 по 2015 гг. количество людей с диагнозом "ожирение" увеличилось в России в 2,3 раза, и показатель продолжает расти, отмечает Роспотребнадзор. Данными за 2016 г. служба пока не располагает. Наибольшее количество людей с диагнозом "ожирение" живет в Ненецком автономном округе, Алтайском крае и Пензенской области
Читать далее
Другие новости
В Казахстане мать убила дочь, пытаясь избавить ее от вшей в волосах
18.09.2016 просмотров: 2916 комментариев: 0
Страшный по невежеству случай произошел в Семее: желая избавить восьмилетнюю дочь от вшей, мать обработала ее голову диазиноном – высокотоксичным препаратом, применяемым для вытравливания клещей и других паразитов у сельскохозяйственных животных. Вскоре препарат возымел свое действие, однако убил не насекомых, а ребенка…
Читать далее
Фанатичный исламский подросток отрезал себе руку
19.01.2016 просмотров: 1401 комментариев: 0
В Пакистане подросток отсек себе руку и на блюде принес ее имаму. Об этом пишет Sunday Morning Herald. Шокирующий инцидент произошел в деревне Худжра-Шах-Муким. Пятнадцатилетний Мухаммед Анвар в мечети, не расслышав вопрос имама о том, кто перестал молиться, случайно поднял руку. Окружающие сразу же набросились на Мухаммеда, объявив его врагом пророка, в честь которого тот был назван
Читать далее
В Китае возмущенные люди напали на насильника собак, раздели и избили его
24.08.2016 просмотров: 5677 комментариев: 2
Западные СМИ опубликовали видео жестокой расправы активистов над мужчиной, которого заподозрили в изнасиловании собак. По предварительным данным, защитники животных из Китая вычислили злоумышленника, который снимал на видео и выкладывал в Сеть видеоизвращения над собаками.
Читать далее
Последние новости:
03.08.2017 Женщина научилась принимать свое тело со шрамами от ожогов лишь после рождения дочери
03.08.2017 Акушер во время кесарева порезал лицо младенца
03.08.2017 Организм девочки из ЮАР полностью подавил ВИЧ
03.08.2017 В Казахстане родилась девочка с очень крупным весом
03.08.2017 В Индии родился младенец с четырьмя ногами и двумя пенисами

Комментарии 0
avatar
Вверх