23:59 Среда     16+

Девочку из Костерёво пытаются избавить от опухолей


  03.10.2015    Приобретенные аномалии тела    : 2200     : 0  

- Как часто я слышу эти слова: «Мамаша, вы бы дочке руки прикрыли!» Не буду ничего закрывать! Поля не заразная, она больная! Люди, вы звери? - плачет Оксана Федотова.

14 лет назад у Оксаны из города Костерево Владимирской области появилась долгожданная дочка - Полина. Вес, рост малышки - все было в норме. Однако в первые же месяцы жизни кроха заболела.

-  В три месяца она перенесла сложнейшие операции. У нее был незавершенный поворот кишечника. Дочку чудом спасли. Но это было лишь начало мытарств по больницам! - плачет 37-летняя мама.

В три года у Полины начали расти кости рук. Врачи поставили диагноз: «синдром Протея», или «слоновая болезнь». Лечения малышке не назначили, отправили домой.

А через 8 месяцев случилось очередное несчастье: у девочки под языком выскочили красные узелки.

- Но меня успокоили, мол, это не страшно, скоро пройде. На самом деле у Полины были признаки ангиомы - опухоли, состоящей из новообразованных кровеносных сосудов. К 8 годам ангиомы подобрались к печени. Одна из них лопнула, и началось внутреннее кровотечение. Опять дочка оказалась в реанимации. -вспоминает Оксана.

Чем старше становилась Полина, тем больше ангиом появлялось на ее теле. С каждым годом девочке становилось все хуже.

- Красные узелки покрыли руки, глаза и рот. Ангиомы поразили все тело. Врачи разводили руками, предлагали сдать ее на опыты. Да, да! Так и говорили, что я благодаря болезни дочери смогу получать деньги! - рассказывает ужасы мама. - Чего мы с ней только не натерпелись, вспоминать страшно. А потом я поняла, что дочка начала задыхаться и хрипеть по ночам.

Не получив помощи от врачей Владимирской области, Оксана обратилась на телевидение. На беду девочки откликнулся благотворительный фонд «Солнце в ладошках».

Его сотрудники нашли московских медиков, те поставили Полине правильный диагноз: «синдром Маффуччи» -и вышли на испанских врачей, согласившихся прооперировать больную девочку.

- Ангиомы поразили всю гортань дочки. Ей было трудно дышать, невозможно есть. Чтобы спасти ее, российские врачи предлагали поставить ей трубку, трахеостому. Я не согласилась - ведь это не решило бы проблему!

Испанские медики предложили Полине удалить ангиомы. Операцию провели практически в долг. За два приема ей убрали все шишки в гортани, носу, на голосовых связках. После этого она задышала с легкостью, без хрипов.

- Медики испанской клиники обещают, что новые ангиомы не будут расти в ближайшие 20 лет. Для этого дочке нужно специальное лечение, которое тоже стоит денег. Но, не оплатив старые долги, более 40 тысяч евро, мы не можем приступить к новому лечению, - вздыхает женщина.

Полина после операции

Справка

Синдром Маффуччи был впервые описан в 1881 году, когда от этого заболевания в одной из клиник умерла 40 летняя женщина. Она имела сосудистые разрастания в области конечностей, которые кровоточили и ей их пытались многократно удалить. Одна из операций осложнилась инфицированием, от которого данная женщина и скончалась.

Синдром Маффуччи является редким генетическим заболеванием, которое затрагивает как мужчин, так и женщин. Синдром Маффуччи  характеризуется доброкачественным разрастанием хряща (эндохондромы); деформацией костей; и темными, неправильной формы узловые сосудистые образования.

При данном заболевании нет наследственных факторов. Заболевание проявляется в раннем детском возрасте, обычно в 4-5 лет.

Само заболевание не несет с собой психические и  неврологические расстройства, а затрагивает, в основном, только кожу и костные структуры.

Костный скелет при данном заболевании развивается асимметрично, это связано  с пороком развития хрящевой ткани, эндохондромы могут провоцировать переломы, в результате у пациента может отмечаться неравномерный рост трубчатых костей.

Заболевание синдром Маффуччи у 30% пациентов осложняется перерастание эндохондром в  хондросаркомы (Хондросаркома — относительно часто встречающая злокачественная опухоль кости). Средняя продолжительность жизни пациентов 40 лет.

Заболевание крайне редкое, насчитывает десятки случаев по странам (160 пациентов было выявлено в Англии с момента его описания,  100 пациентов в США).

Лечение. Если заболевание протекает бессимптомно, то никакой медицинской помощи не требуется. Пациенты наблюдаются у дерматологов, хирургов-ортопедов. Вопросы о любом виде коррекции патологического процесса решаются по мере усугубления ситуации.




Другие новости по теме:
Популярное за год
Странная мода на татуировки веснушек
06.03.2017 просмотров: 1015 комментариев: 0
Если вы думали, что страшное слово "татуаж" (грубо говоря - вытатуированный на лице макияж) осталось где-то в перегидрольных 90-х - вы глубоко заблуждаетесь. Еще пару месяцев назад в погоне за модой красавицы спешили "наколоть" себе брови. Теперь же соцсети накрыл новый "тренд" - татуировки в виде веснушек.
Читать далее
Москвич скончался в ванне, опустив в нее кипятильник
16.04.2017 просмотров: 958 комментариев: 0
Как стало известно, 38-летний Андрей решил помыться в районе 22.00. Дома были пожилые мать и отец. Судя по всему, мужчине показалось, что вода недостаточно горячая. Поэтому, уже лежа в ванне, он подключил к розетке электрокипятильник и опустил прибор в воду.
Читать далее
В Малайзии крокодил откусил экологу руку и ногу
12.03.2017 просмотров: 566 комментариев: 0
На записи видно, что Фрэнсис кормит крокодила вручную из ведра и подходит к нему на опасно близкое расстояние. Крокодил сначала послушно ловит еду, а затем неожиданно атакует эколога (этих кадров на видео нет) и тащит его в глубокий пруд. Фрэнсису удалось спастись только после того, как он ткнул крокодилу руками в глаза и зверь ослабил хватку.
Читать далее
Другие новости
В Китае возмущенные люди напали на насильника собак, раздели и избили его
24.08.2016 просмотров: 5061 комментариев: 2
Западные СМИ опубликовали видео жестокой расправы активистов над мужчиной, которого заподозрили в изнасиловании собак. По предварительным данным, защитники животных из Китая вычислили злоумышленника, который снимал на видео и выкладывал в Сеть видеоизвращения над собаками.
Читать далее
После трагедии в семье британец похудел и стал моделью
14.03.2016 просмотров: 2886 комментариев: 0
Молодой житель Лондона Себастьян Дэвид еще в начале прошлого года был любителем фастфуда и пассивного отдыха. А сегодня он – успешная и востребованная модель с точеным телом, на котором нет ни грамма лишнего жира.
Читать далее
Из уха китаянки вытащили паука
03.10.2015 просмотров: 1482 комментариев: 0
Жительница Китая по имени Ли Менг (Li Meng) обратилась к врачам с жалобой на ушную боль и странные, "скребущие" шумы, которые она слышала по ночам. Выяснилось, что причиной беспокойств женщины стал живой паук, поселившийся в ее левом ухе, передает Fox News.
Читать далее
Последние новости:
24.06.2017 Первая женщина-гондольер в Венеции решила сменить пол
24.06.2017 Подруги с альбинизмом из Австралии прославились в сети
24.06.2017 Исследователи выяснили, почему люди с аутизмом избегают зрительных контактов
24.06.2017 В Новосибирске рабочий задохнулся, упав в бак с мелким пенопластом
24.06.2017 Голые эксгибиционисты: В Петербурге копаются в мусоре, а в Саратове устраивают шоу на балконе

Комментарии 0
avatar
Вверх