00:23 Среда     16+

Девочку из Костерёво пытаются избавить от опухолей


  03.10.2015    Приобретенные аномалии тела    : 1808     : 0  

- Как часто я слышу эти слова: «Мамаша, вы бы дочке руки прикрыли!» Не буду ничего закрывать! Поля не заразная, она больная! Люди, вы звери? - плачет Оксана Федотова.

14 лет назад у Оксаны из города Костерево Владимирской области появилась долгожданная дочка - Полина. Вес, рост малышки - все было в норме. Однако в первые же месяцы жизни кроха заболела.

-  В три месяца она перенесла сложнейшие операции. У нее был незавершенный поворот кишечника. Дочку чудом спасли. Но это было лишь начало мытарств по больницам! - плачет 37-летняя мама.

В три года у Полины начали расти кости рук. Врачи поставили диагноз: «синдром Протея», или «слоновая болезнь». Лечения малышке не назначили, отправили домой.

А через 8 месяцев случилось очередное несчастье: у девочки под языком выскочили красные узелки.

- Но меня успокоили, мол, это не страшно, скоро пройде. На самом деле у Полины были признаки ангиомы - опухоли, состоящей из новообразованных кровеносных сосудов. К 8 годам ангиомы подобрались к печени. Одна из них лопнула, и началось внутреннее кровотечение. Опять дочка оказалась в реанимации. -вспоминает Оксана.

Чем старше становилась Полина, тем больше ангиом появлялось на ее теле. С каждым годом девочке становилось все хуже.

- Красные узелки покрыли руки, глаза и рот. Ангиомы поразили все тело. Врачи разводили руками, предлагали сдать ее на опыты. Да, да! Так и говорили, что я благодаря болезни дочери смогу получать деньги! - рассказывает ужасы мама. - Чего мы с ней только не натерпелись, вспоминать страшно. А потом я поняла, что дочка начала задыхаться и хрипеть по ночам.

Не получив помощи от врачей Владимирской области, Оксана обратилась на телевидение. На беду девочки откликнулся благотворительный фонд «Солнце в ладошках».

Его сотрудники нашли московских медиков, те поставили Полине правильный диагноз: «синдром Маффуччи» -и вышли на испанских врачей, согласившихся прооперировать больную девочку.

- Ангиомы поразили всю гортань дочки. Ей было трудно дышать, невозможно есть. Чтобы спасти ее, российские врачи предлагали поставить ей трубку, трахеостому. Я не согласилась - ведь это не решило бы проблему!

Испанские медики предложили Полине удалить ангиомы. Операцию провели практически в долг. За два приема ей убрали все шишки в гортани, носу, на голосовых связках. После этого она задышала с легкостью, без хрипов.

- Медики испанской клиники обещают, что новые ангиомы не будут расти в ближайшие 20 лет. Для этого дочке нужно специальное лечение, которое тоже стоит денег. Но, не оплатив старые долги, более 40 тысяч евро, мы не можем приступить к новому лечению, - вздыхает женщина.

Полина после операции

Справка

Синдром Маффуччи был впервые описан в 1881 году, когда от этого заболевания в одной из клиник умерла 40 летняя женщина. Она имела сосудистые разрастания в области конечностей, которые кровоточили и ей их пытались многократно удалить. Одна из операций осложнилась инфицированием, от которого данная женщина и скончалась.

Синдром Маффуччи является редким генетическим заболеванием, которое затрагивает как мужчин, так и женщин. Синдром Маффуччи  характеризуется доброкачественным разрастанием хряща (эндохондромы); деформацией костей; и темными, неправильной формы узловые сосудистые образования.

При данном заболевании нет наследственных факторов. Заболевание проявляется в раннем детском возрасте, обычно в 4-5 лет.

Само заболевание не несет с собой психические и  неврологические расстройства, а затрагивает, в основном, только кожу и костные структуры.

Костный скелет при данном заболевании развивается асимметрично, это связано  с пороком развития хрящевой ткани, эндохондромы могут провоцировать переломы, в результате у пациента может отмечаться неравномерный рост трубчатых костей.

Заболевание синдром Маффуччи у 30% пациентов осложняется перерастание эндохондром в  хондросаркомы (Хондросаркома — относительно часто встречающая злокачественная опухоль кости). Средняя продолжительность жизни пациентов 40 лет.

Заболевание крайне редкое, насчитывает десятки случаев по странам (160 пациентов было выявлено в Англии с момента его описания,  100 пациентов в США).

Лечение. Если заболевание протекает бессимптомно, то никакой медицинской помощи не требуется. Пациенты наблюдаются у дерматологов, хирургов-ортопедов. Вопросы о любом виде коррекции патологического процесса решаются по мере усугубления ситуации.


Другие новости по теме:

Теги: опухоль, синдром Маффуччи

Последние новости:
09.01.2017 Девочка с редкой генетической мутацией, которая увеличила объем ее рук в несколько раз
09.01.2017 Девочка страдает от злокачественной опухоли почки размером с большой мяч
09.01.2017 Мальчику с "самой большой головой в мире" пытаются помочь врачи
09.01.2017 В Магадане "дети-Маугли" два года жили в автомобиле
09.01.2017 Вьетнамец 18 лет ходил с ножницами в животе, которые забыли хирурги
Комментарии 0
avatar
Вверх