11:44 Понедельник     16+

Девочка с синдромом бабочки родилась в Казахстане


  20.07.2015    Врожденные аномалии тела    : 3541     : 0  

В Алматинской области родилась девочка с редкой болезнью - буллезный эпидермолиз, или «синдром бабочки». Кожа человека настолько хрупкая и уязвимая, что любое прикосновение к телу оставляет на коже раны. Этой болезнью в Казахстане страдают лишь 5 человек.

Вот так просто держать ребенка и петь колыбельную для Раисы Брагиной - редкое счастье. Прибавления в семье с нетерпением ждали оба молодых родителя. Но когда малышка с необычным греческим именем Кирияки появилась на свет, они испытали сильнейший шок.

На ножках и других участках тела девочки от любого прикосновения появлялись пузыри. Чем это вызвано, врачи Каскеленской больницы определяли буквально по книжкам.

«И врачи не могут нормальный диагноз поставить. Ставят сифилис 4 раза, пинцетный коклюш ставят. Что только они не ставили за эти 20 дней», - рассказала мама Раиса Брагина.

Последний диагноз прозвучал как приговор - буллезный эпидермолиз. Или «синдром бабочки» - так красиво называется одно из самых страшных заболеваний. Это генетический сбой, при котором клетки кожи очень плохо между собой связаны.

То есть у людей настолько нежная кожа, что повредить ее можно любым прикосновением. При этом люди-«бабочки» столь же хрупкие и внутри - например, им нельзя есть слишком твердую пищу: она может повредить пищевод.

«Вот вы сейчас видели, я ее просто взяла, переложила, она плачет. От того, что я просто взяла ее на руки, погрела своим теплом. Ей больно, она плачет. Сейчас вот я ее не трогаю, она успокоилась. Лежит сама по себе. А мне как матери хочется ее прижать, крепко-крепко зацеловать. Это ребенок. А я этого не могу», - сказала мама Раиса Брагина.

Ребенок с таким заболеванием рождается 1 на 50 тысяч человек. Оттого что диагноз девочки настолько редкий, областные врачи просто не могут ничем помочь. Поэтому за поиск специалистов взялась наша съемочная группа. Первыми отозвались в Научно-исследовательском кожно-венерологическом центре.

В ближайшую пятницу городские специалисты обещают еще раз осмотреть ребенка. Надо сказать, что в Казахстане «синдром бабочки» ставили всего пять раз. Пока же маленькая Кирияки, которой всего 2 недели от роду, нуждается в постоянной заботе.

Девочку перевязывают по нескольку раз в день. На покупку специальных мазей уходит до 30 тыс. тенге в неделю. А для молодой семьи эта сумма - непосильная ноша.






Другие новости по теме:
Популярное за год
Стоит ли паниковать? В Австралии нашли нового плотоядного паразита
27.01.2017 просмотров: 1175 комментариев: 0
Недавно учёные обнаружили новый вид паразита, обитающего в Австралии (получил название Zelonia australiensis). Этот вредитель имеет общего предка с ужасающей многих людей группой плотоядных паразитов.
Читать далее
Отчаявшись найти спутницу жизни, китаец смастерил женщину-робота и женился на нем
15.04.2017 просмотров: 935 комментариев: 0
Не можете найти жену? Нет проблем. Просто создайте робота и женитесь на нем. Именно это и сделал китайский инженер. Чжэн Цзяцзя, 31-летний разработчик искусственного интеллекта, который проектирует и создает роботов в китайском городе Ханчжоу, провинция Чжэцзян, создал женщину-робота в конце 2016 года
Читать далее
Людоеду из Ульяновской области дали срок 12,5 лет колонии
03.02.2017 просмотров: 1280 комментариев: 0
В Ульяновской области осужден местный житель Олег Холодов, убивший своего собутыльника и съевший часть его тела. Об этом сообщает пресс-служба региональной прокуратуры. Мужчина приговорен к 12,5 годам колонии строгого режима по статье «Убийство»
Читать далее
Другие новости
Мальчики-трансгендеры из США и Великобритании
05.10.2015 просмотров: 9069 комментариев: 0
На прошлой неделе в центр внимания мировых СМИ попали сразу две истории с мальчиками, которые уже в раннем возрасте решили, что родились с ошибочным полом и что на самом деле их предназначение быть девочкой
Читать далее
В Йемене полиция поймала собачьего вампира
02.03.2016 просмотров: 1704 комментариев: 0
По словам местных полицейских, к ним поступило сообщение о том, что некий человек пьет кровь у живых собак. Сообщение отправили соседи "собачьего вампира", когда заметили его за таким занятием. Когда полиция вломилась в небольшой частный дом подозреваемого на окраине города Ходейда, то застала его прямо за процессом, неопрятный мужчина сосал кровь из маленького живого щенка.
Читать далее
Британец едва не умер из-за жуткой аллергии на таблетки
14.08.2016 просмотров: 1213 комментариев: 0
21-летний Кристофер Вул самостоятельно, без рецепта врача, приобрел лекарство ламотриджин (применяется для лечении эпилепсии и биполярных расстройств). Как сообщают сми, он хотел улучшить свое самочувствие. Одним из побочных эффектов ламотриджина является сыпь, но у Вула это проявилось в очень тяжелой форме.
Читать далее
Последние новости:
11.07.2017 Двухлетние индийские сиамские близнецы соединены верхними частями головы
11.07.2017 50-летний индийский "мальчик-с-пальчик"
11.07.2017 На Урале живет девочка с загадочным "синдромом Спящей красавицы"
11.07.2017 Екатерина Лисина – самая высокая девушка России и самая длинноногая в мире
11.07.2017 Чтобы стать самой толстой в мире женщина готова рискнуть здоровьем и даже жизнью

Комментарии 0
avatar
Вверх