10:19 Среда     16+

Девочка с синдромом бабочки родилась в Казахстане


  20.07.2015    Врожденные аномалии тела    : 3750     : 0  

В Алматинской области родилась девочка с редкой болезнью - буллезный эпидермолиз, или «синдром бабочки». Кожа человека настолько хрупкая и уязвимая, что любое прикосновение к телу оставляет на коже раны. Этой болезнью в Казахстане страдают лишь 5 человек.

Вот так просто держать ребенка и петь колыбельную для Раисы Брагиной - редкое счастье. Прибавления в семье с нетерпением ждали оба молодых родителя. Но когда малышка с необычным греческим именем Кирияки появилась на свет, они испытали сильнейший шок.

На ножках и других участках тела девочки от любого прикосновения появлялись пузыри. Чем это вызвано, врачи Каскеленской больницы определяли буквально по книжкам.

«И врачи не могут нормальный диагноз поставить. Ставят сифилис 4 раза, пинцетный коклюш ставят. Что только они не ставили за эти 20 дней», - рассказала мама Раиса Брагина.

Последний диагноз прозвучал как приговор - буллезный эпидермолиз. Или «синдром бабочки» - так красиво называется одно из самых страшных заболеваний. Это генетический сбой, при котором клетки кожи очень плохо между собой связаны.

То есть у людей настолько нежная кожа, что повредить ее можно любым прикосновением. При этом люди-«бабочки» столь же хрупкие и внутри - например, им нельзя есть слишком твердую пищу: она может повредить пищевод.

«Вот вы сейчас видели, я ее просто взяла, переложила, она плачет. От того, что я просто взяла ее на руки, погрела своим теплом. Ей больно, она плачет. Сейчас вот я ее не трогаю, она успокоилась. Лежит сама по себе. А мне как матери хочется ее прижать, крепко-крепко зацеловать. Это ребенок. А я этого не могу», - сказала мама Раиса Брагина.

Ребенок с таким заболеванием рождается 1 на 50 тысяч человек. Оттого что диагноз девочки настолько редкий, областные врачи просто не могут ничем помочь. Поэтому за поиск специалистов взялась наша съемочная группа. Первыми отозвались в Научно-исследовательском кожно-венерологическом центре.

В ближайшую пятницу городские специалисты обещают еще раз осмотреть ребенка. Надо сказать, что в Казахстане «синдром бабочки» ставили всего пять раз. Пока же маленькая Кирияки, которой всего 2 недели от роду, нуждается в постоянной заботе.

Девочку перевязывают по нескольку раз в день. На покупку специальных мазей уходит до 30 тыс. тенге в неделю. А для молодой семьи эта сумма - непосильная ноша.






Другие новости по теме:
Популярное за год
В Ирландии развенчали миф о пользе для ума грудного вскармливания
16.04.2017 просмотров: 956 комментариев: 1
Ирландские учёные в ходе многолетнего эксперимента выяснили, что кормление грудью не способно оказать заметного влияния на интеллектуальные способности ребёнка, как это предполагалось ранее. В ходе исследования, однако, удалось установить, что грудное вскармливание снижает риски инфекционных заболеваний у младенцев.
Читать далее
В Курске мужчина перелезал между домами по проводам и разбился
27.01.2017 просмотров: 1124 комментариев: 0
В Курске погиб местный житель, упав с 30-метровой высоты. Молодой человек пытался перейти по проводам с одного здания на другое. Позже выяснилось, что юноша долго принимал наркотики. Также стало известно, что за два дня до трагедии молодой человек отметил своё 20-летие.
Читать далее
Индийской девочке удалили третью ногу
27.03.2017 просмотров: 1886 комментариев: 0
21 марта в больнице индийского города Хайдабарад 21-летняя Шрилата Канчанапалли родила девочку с тремя ногами. Третья конечность была искривленной и росла у младенца со стороны ягодиц между двумя обычными ногами.
Читать далее
Другие новости
Первый в мире пациент получил череп из 3D-принтера
17.07.2015 просмотров: 2180 комментариев: 0
Трехлетняя девочка из Китая стала первым в мире пациентом, которому установили череп, напечатанный на 3D-принтере. Врачам пришлось применить эту технологию для того, чтобы спасти младенца от опаснейшего расстройства мозга.
Читать далее
Дети-старички из Индии
03.02.2016 просмотров: 3006 комментариев: 0
7-летняя индианка Анджали Кумари (Anjali Kumari) и ее 1,5-годовалый брат Кешав Кумар (Keshav Kumar) страдают от редкого заболевания, которое заставляет их выглядеть как герой фильма "Загадочная история Бенджамина Баттона". В этом фильме 2008 года герой рождается сразу стариком и по мере взросления становится моложе. Анджали и Кешав тоже выглядят как маленькие старички - у них сухая морщинистая кожа, больные суставы, "мешки" под глазами. Стоит детям выйти на улицу, как все оглядываются им вослед.
Читать далее
"Девочка-лягушка" мечтает стать нормальной и посещать школу
28.05.2016 просмотров: 2781 комментариев: 0
7-летняя Шайли Кумари (Shaili Kumari) из Индии родилась с синдромом Крузона, из-за которого у нее аномальное строение черепа и широко расставленные выпученные глаза. Из-за этой аномалии другие дети часто обзывают ее лягушкой или пришельцем
Читать далее
Последние новости:
28.08.2017 Единственные в мире близнецы с синдромом нерасчесываемых волос
28.08.2017 Индийский врач прооперировал рязанского мальчика с гидроцефалией
28.08.2017 Супергибкая британка может залезать в стеклянную банку
28.08.2017 В Хабаровске мужчина вызвал Скорую из-за укусов... пираньи
28.08.2017 Жителя Усть-Каменогорска укусил редкий ядовитый паук

Комментарии 0
avatar
Вверх