21:03 Пятница     16+

"Девочка-лягушка" мечтает стать нормальной и посещать школу


  28.05.2016    Врожденные аномалии тела    : 2632     : 0  

7-летняя Шайли Кумари (Shaili Kumari) из Индии родилась с синдромом Крузона, из-за которого у нее аномальное строение черепа и широко расставленные выпученные глаза. Из-за этой аномалии другие дети часто обзывают ее лягушкой или пришельцем, а сама Кумари из-за этого очень страдает и мечтает быть нормальной и ходить в школу. А когда вырастет, Кумари хочет стать врачом.

Синдром Крузона или Черепно-лицевой дизостоз (Craniofacial Dysotosis) - генетическое заболевание, приводящее к ненормальному сращиванию костей черепа и лица. При синдроме Крузона кости черепа и лица срастаются слишком рано, и череп затем вынужден расти в направлении оставшихся открытыми швов. Это приводит к аномальной форме головы, лица и зубов.

Пока не ясно, какие причины заставляют ген, вызывающий синдром Крузона, мутировать. Некоторые из мутировавших генов могут быть унаследованы от генов родителей.

- Я чувствую себя очень расстроенной всякий раз, когда смотрю в зеркало, - говорит девочка, - Я очень хочу быть нормальной как мой брат и сестра, но я занимаюсь пением и танцами и стараюсь не думать об этом. А еще я хочу стать врачом, чтобы помогать таким людям как я. Я знаю, что моя внешность ненормальная, я очень хотела бы вылечиться, чтобы иметь возможность ходить в школу как все обычные дети и жить  обычной жизнью.

При синдром Крузона в развитых странах большинство детей получают очень раннее хирургическое вмешательство (до 18 месяцев), что помогает избежать сильных аномалий в развитии черепа, но в той местности, где живет семья девочки, врачи не могли ей помочь. Пинту Кумар, отец Шайли, зарабатывает сумму, равную около 60 долларов в месяц, работая охранником, и чувствует себя совершенно беспомощным, потому что не может ничем помочь дочери и остановить издевки над ее внешностью.

Шайли со своей 8-летней сестрой Салони

- И дети и взрослые пугаются ее и убегают, для них она ненормальная. Ее глаза с каждым годом становились все более выпученными и теперь мы не можем отпустить ее на прогулку одну, опасаясь, что к ней будут приставать и издеваться над ней.

Семья Шайли живет в городе Патна, штат Бихар, на севере Индии и ее болезнь не причиняла ей серьезного беспокойства пока ей не исполнилось 3 лет. Тогда у девочки стали регулярно  появляться эпилептические припадки. Врачи прописали ей лекарства для лечения эпилепсии, но они ничего не могут сделать для лечения ее лица.

- Некоторые не могут нам помочь, потому, что никогда не сталкивались с такой аномалией и не знают, что с ней делать, а другие просто не хотят с нами связываться, зная, что мы бедные и не потянем  внушительные суммы на операцию.

Чандни Дэви, мать Шайли, может лишь делать своей дочери теплые компрессы, чтобы облегчить ее состояние при головных болях. Но она говорит, что теперь, когда глаза девочки все больше выпучиваются, ничто не может унять ее боль. Шайли теперь часто жалуется на боль в глазах, головную боль и на то, что у нее ухудшается зрение.

Шайли на приеме у врача в местном госпитале в Патне

- Я чувствую себя совершенно ужасно, когда вижу страдания моей маленькой дочери в то время, как все дети в таком возрасте должны лишь играть и веселиться, а не мучиться от боли.

У Чандни Дэви помимо Шайли есть еще 8-летняя дочь Салони и трехмесячный сын Анмол. Шайли отчаянно хочет ходить в школу как ее старшая сестра, но любое внешнее воздействие может повредить ее глаза и ее не пускают в школу. Однажды отец все-таки отпустил Шайни в школу, но там над ней другие дети начали сильно издеваться, обзывая лягушкой, призраком и инопланетянином и она не смогла долго там находиться. Сейчас ее отец хочет попробовать обучать дочь на дому.

На днях Шайли немного повезло, информация о ней появилась в социальных сетях и ее историю рассказали в мировых сми. Теперь Шайли ждут в одной из лучших больниц Индии, медицинском институте Дели, чтобы обследовать ее.






Другие новости по теме:
Популярное за год
Жительница Китая рожала тройню в течении недели
06.03.2017 просмотров: 1138 комментариев: 0
В Китае произошел беспрецедентный случай в истории медицины. Женщина, которая несколько лет не могла забеременеть, после лечения родила сына и двух дочерей-близняшек. Разница между родами составила шесть дней.
Читать далее
Киста в голове американца сплющила половину его мозга
11.06.2017 просмотров: 1220 комментариев: 0
У 27-летнего жителя американского штата Вайоминг обнаружили в мозге огромную арахноидальную кисту, которая из-за своих размеров сплющила правое полушарие головного мозга мужчины, сообщает издание The New England Journal of Medicine.
Читать далее
Эксперты предупреждают о рисках связанных с употреблением суши
14.05.2017 просмотров: 993 комментариев: 0
В медицинском журнале BMJ Case Reports была опубликована статья о том, что популярность суши и других японских блюд с сырой рыбой привела к росту паразитарных заболеваний из-за глистов, обитающих в рыбе. Эти паразиты могут вызывать серьезные ухудшения здоровья.
Читать далее
Другие новости
Мать сделала несколько пластических операций, чтобы стать копией своей дочери
24.03.2016 просмотров: 1905 комментариев: 0
Джанет Хоррокс (Janet Horrocks) проживает в Бернли, Великобритания. Ей 57 лет, но с виду она выглядит моложе. Джанет потратила 40 тысяч фунтов стерлингов на пластические операции, чтобы стать копией своей 35-летней дочери Джейн Канлифф
Читать далее
В Перми пациенту вшили руку в живот
30.01.2016 просмотров: 2979 комментариев: 0
В Перми проведена редкая пластическая операция по восстановлению кожи на кисти руки. Чтобы спасти пациенту руку, врачи вшили её в живот. Вечером 5 декабря в травматологическое отделение Пермской краевой клинической больницы поступил пациент.
Читать далее
Врачи успешно разделили сиамских близнецов в Гватемале
01.10.2015 просмотров: 1497 комментариев: 0
Врачам гватемальской клиники «Рузвельт» удалось успешно провести сложнейшую операцию по разделению сиамских близнецов. Как сообщают местные СМИ, у девочек Анны Розы и Аиды Розалины, родившихся в 2013 году были одни на двоих тазовые кости, мочевой пузырь и толстый кишечник.
Читать далее
Последние новости:
03.08.2017 Женщина научилась принимать свое тело со шрамами от ожогов лишь после рождения дочери
03.08.2017 Акушер во время кесарева порезал лицо младенца
03.08.2017 Организм девочки из ЮАР полностью подавил ВИЧ
03.08.2017 В Казахстане родилась девочка с очень крупным весом
03.08.2017 В Индии родился младенец с четырьмя ногами и двумя пенисами

Комментарии 0
avatar
Вверх