/ Новости сайта / Врожденные аномалии тела / Брат и сестра с прогерией защищают друг друга от жестоких насмешек общества

Брат и сестра с прогерией защищают друг друга от жестоких насмешек общества

Дата: 19.01.2019 Просмотры: 225 Комментарии: 0 Раздел: Врожденные аномалии тела

Прогерия - очень редкая генетическая болезнь, которая встречается примерно в 1 случае на 8 миллионов.

Очень часто она является врожденной и маленькие дети в этом случае похожи на сморщенных истощенных старичков с очень тонкой полупрозрачной кожей и выпирающими суставами.

Большинство из них умирает, не достигнув и 12 лет.

Бельгийцу Михелю Вандевирту (Vandeweert) 20 лет, а его сестре Эмбер - 12. Оба страдают от врожденной прогерии, но куда больший урон им приносят жестокие насмешки окружающего общества.

Фото: Barcroft Media

Михель и Эмбер спасает то, что они всегда вместе и поддерживают друг друга.

"Мы все знаем о нашей болезни и если у Эмбер возникают какие-либо вопросы, она всегда может расспросить меня", - рассказывает Михель, - "Другие дети отлично понимают, что мы отличаемся от них и они могут быть жестокими в своих насмешках и издевках. Но мы с Эмбер стойко относимся к этому и не отходим в сторонку".

Фото: Barcroft Media

В 12 лет рост Эмбер едва достигает 1 метра и у девочки из-за ее болезни в прошлом году были неоднократные конфликты со сверстниками.

"К счастью, эта проблема была быстро решена. Я просто хочу жить как обычный человек. Сейчас в школе у меня все хорошо, учителя помогают мне".

Фото: Barcroft Media

Михель тоже старается вести себя как обычный ребенок. Он обожает кататься на роликах и исполнять разные трюки со своими друзьями. А Эмбер любит танцы и несмотря на хрупкие и тонкие ноги, у нее есть большой прогресс в этом.

Фото: Barcroft Media

Оба стараются не думать о смерти и у них в мечтах стать самой долгоживущей парой с прогерией. На данный момент рекорд для врожденной прогерии составляет 26 лет.

"Прогерия влияет на все наше тело - на кости, кожу, волосы, рост. Но мы получаем хорошие лекарства из США и они поддерживают нас. Надеюсь, что они смогут делать это еще много лет. Мне 20 лет и я уже дошел дальше, чем многие другие больные", - рассказывает Михель.

Фото: Barcroft Media






Читайте также


Комментарии 0

avatar
Реклама


Читайте также